Участникам акции «Новогодний стол» предлагается выбрать и оплатить набор лечебного питания для одного, двух или пяти подопечных фонда «Живи сейчас». В течение года фонд будет распределять лечебное питание среди сотен семей, которые особенно в этом нуждаются. Сейчас на попечении фонда находятся около 1000 пациентов с БАС по всей России.
«Специфика болезни БАС такова, что люди с этим диагнозом стремительно теряют вес из-за атрофии мышц. К этому добавляются проблемы с глотанием пищи. Специальное высококалорийное питание необходимо нашим пациентам, потому что замедляет потерю веса и придает им сил. По сути такое питание помогает человеку противостоять болезни», – рассказывает генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Однако далеко не каждая семья может позволить себе регулярно покупать такое питание. Например, одна банка сухого лечебного питания Nutrison, которого хватит пациенту на один день, стоит порядка 800 рублей – в месяц выходит 24 тыс. рублей. При этом, в отличие, например, от подгузников и пеленок, лечебное питание не входит ни в один перечень расходных материалов и предметов, которые человек с инвалидностью мог бы получить от государства.
У 45-летнего жителя Казани Дмитрия Калашникова БАС уже десять лет. Последние пять лет он полностью обездвижен. Его жена Светлана всегда рядом с ним. У Дмитрия в животе установлена специальная трубка – гастростома. Через нее он получает пищу. В основном это обычная пища, измельченная в блендере, но при БАС этого недостаточно – каждый день ему необходимо принимать хотя бы одну порцию лечебного питания. Это дополнительные ежемесячные расходы в размере как минимум 6 тыс. рублей. Для семьи это чрезмерная нагрузка на бюджет.
В 2021 году фонд «Живи сейчас» планирует потратить не менее 200 тысяч руб. на питание для людей с БАС.
Фонд Живи сейчас» – это единственная в России организация, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями.