Архитектурные сооружения в городах были подсвечены фиолетовым цветом — официальным символом Всемирного дня ВЗК. С 2017 года Россия присоединилась к международной акции, подсветив впервые Дворцовый мост в Санкт-Петербурге. В 2020 году в фиолетовый цвет были окрашены Дворцовый мост в Петербурге, музейно-выставочный центр «Самара космическая» и телебашня в Самаре.
В 2020 году в поддержку пациентов выступили врачи-гастроэнтерологи, психологи и сами пациенты с ВЗК. Они рассказали о том, с какими сложностями сталкиваются те, кому поставлен этот диагноз, и как важны для них всесторонняя поддержка общества и открытый диалог о болезни. Кампания прошла в интернете под хештегами #ВозьмиЗаболеваниеподКонтроль и #вместепротивВЗК.
Воспалительные заболевания кишечника — это группа хронических заболеваний, поражающих стенки кишечника. К ним относятся болезнь Крона и язвенный колит. ВЗК распространены в равной степени среди мужчин и женщин и часто диагностируются у молодых и активных людей в возрасте от 20 до 40 лет, а также у детей и подростков . Причины развития и проявления ВЗК до сих пор точно не выявлены. Различные факторы провоцируют неадекватный ответ иммунной системы организма, что приводит к развитию хронического воспаления слизистой оболочки кишечника с последующим ее повреждением. Пациенты страдают от болей в животе, анемии, потери веса и аппетита, диареи, слабости, проблем с кожей.
Физические страдания, которые испытывают пациенты, не дают им полноценно жить – работать, учиться, общаться, путешествовать. Но из-за низкой осведомленности общества о ВЗК больные сталкиваются с невозможностью открыто говорить о своей болезни. Многие пациенты, которые узнали о диагнозе недавно, опасаются рассказывать о заболевании даже близким, поскольку это может привести к изменению отношений в семье и социальной изоляции. Многие из них испытывают страх, стеснение, стыд. Это влияет и на своевременное обращение к врачу, постановку диагноза и, в конечном итоге, на лечение и прогноз заболевания. Часто у большинства пациентов заболевание выявляется уже в стадии развития осложнений.
По мере повышения уровня осведомленности о заболевании в обществе все больше пациентов могут получить адекватную терапию на разных стадиях болезни. В 2016 году компания «Такеда» зарегистрировала инновационный биологический препарат, который действует селективно в кишечнике. Стремясь к улучшению диагностики и доступности современной терапии для пациентов, «Такеда» запустила в 2018 году крупнейшее в России и СНГ исследование ВЗК, в котором принимают участие более 30 ведущих центров России, Казахстана и Беларуси, включая Государственный научный центр колопроктологии имени А. Н. Рыжих.
«Благодаря современной терапии качество жизни пациентов с ВЗК, несомненно, улучшается, – рассказывает президент компании «Такеда Россия» Елена Карташева. – Но люди, которым был поставлен этот диагноз, нуждаются не только в инновационном лечении, но и в поддержке. Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника – это повод объединить усилия государства, пациентского и врачебного сообществ, чтобы помочь таким пациентам жить полноценной жизнью».
«Процент пациентов, у которые самочувствие стало гораздо лучше, за последние годы значительно увеличился. Ежегодно наблюдается позитивная тенденция к нормализации общего эмоционально-физиологического состояния у пациентов в стадии ремиссии, – отмечает Юрий Шелыгин, президент Ассоциации колопроктологов России, директор Государственного научного центра колопроктологии имени А. Н. Рыжих, заслуженный врач России. – Во многом это связано с тем, что все больше и больше людей обращаются за помощью на ранних стадиях болезни при первых ее проявлениях. В этом большая заслуга пациентских организаций, а также тех изменений, которые происходят внутри общества благодаря более открытому диалогу».
Исследование позволит собрать и проанализировать существенный объем данных по эпидемиологии, особенностям течения и терапии ВЗК, что поможет медицинскому сообществу выявить наиболее важные направления для улучшения качества оказания помощи пациентам трех стран.
«Важно помнить: если дело касается здоровья, стыдных тем просто не может быть, – подчеркнула председатель межрегиональной общественной организации «Доверие» Татьяна Шашурина. – Проекты, которые поддерживают пациентов с ВЗК, чрезвычайно важны: ведь когда пациенты чувствуют поддержку со стороны общества, видят примеры, как другие люди с этим диагнозом живут полной и счастливой жизнью, – такие пациенты находят в себе силы заявить открыто о своей болезни и бороться с ВЗК».
Всемирный день ВЗК — повод поговорить вслух о болезни и ее симптомах. Важно не только повысить осведомленность общества и поддержать пациентов, но и сделать так, чтобы государство, общество и бизнес продолжали вместе развивать систему эффективной диагностики и лечения этой группы заболеваний.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
