В пособии идет речь также об оказании паллиативной помощи этой группе пациентов. Практические рекомендации предназначены как для медицинских работников, так и для семей, в которых есть ребенок с нейромышечным заболеванием.
Многие дети с нейромышечными заболеваниями, нуждающиеся в респираторной поддержке, лишены возможности получать ее на дому. Кто-то из детей находится в отделении реанимации и интенсивной терапии, кто-то – в паллиативном отделении, кому-то своевременно не была назначена респираторная поддержка. Находясь вне дома, дети не имеют возможности обучаться, играть, круглосуточно видеть родных и близких, не имеют нормального детства. Домашняя искусственная вентиляция легких (ИВЛ) позволяет переводить детей из больниц и хосписов домой, вернуть детей родителям, а родителей и родственников – неизлечимо больным детям.
«Домашняя ИВЛ позволяет ребенку и молодому взрослому с нейромышечными заболеваниями меньше болеть, так как снижается частота инфицирования внутрибольничными и внебольничными инфекциями, обучаться в школе или получать профессию, готовиться к самостоятельной взрослой жизни, работать, иметь друзей и заводить семью, иметь качество жизни, ничем не уступающее нашему», – говорит Наталья Савва, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив», доцент РНИМУ имени Пирогова.
Скачать и читать пособие можно на сайте фонда в разделе «Библиотека».
Брошюра вышла при финансовой поддержке Фонда президентских грантов в рамках проекта «Знать. Уметь. Помогать. Школа паллиативной помощи детям. Экспертно-методическая поддержка специалистов здравоохранения, социальной защиты и НКО в регионах России по вопросам паллиативной помощи детям».
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
