Фото: pixabay.com

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар для пациентов с НАО.

Вебинар состоялся 25 марта в рамках проекта «Право на жизнь», который общество осуществляет с 2017 года. Участниками вебинара стали пациенты из разных регионов и городов страны – из Москвы, Московской области, Владивостока, Липецка, Ульяновска и Новосибирска. Координировал мероприятие заместитель председателя правления общества Денис Безбожный. На встрече выступил юрист общества Илья Ушанков. Главной темой обсуждения стали вопросы, связанные с условиями предоставления официального статуса инвалида пациентам с наследственным ангионевротическим отеком. Кроме того, участники встречи обсудили актуальные проблемы в области льготного лекарственного обеспечения пациентов. Прежде всего речь шла о регионах, где добиваться жизненно важных препаратов людям приходится с помощью судебных разбирательств.

Выступление Ильи Ушанкова прошло в формате презентации, посвященной основаниям, на которых пациенты с НАО могут претендовать на получение статуса инвалида, критериям и условиям присвоения инвалидности. Юрист проанализировал нюансы законодательства РФ. Рассматривались как «подводные камни» этого процесса в сегодняшних реалиях, так и перспективы изменения ситуации. Презентация содержала выдержки из Постановления Правительства № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом», в том числе тезисы приложения № 3 этого постановления, где идет речь о необратимых изменениях организма. Суть в том, что если такие изменения есть, то лицо может претендовать на получение этого статуса.

Возможность получения статуса инвалида – проблема, остро волнующая пациентов с НАО. В конце 2018 года Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком обратилось с официальным письмом в Бюро медико-социальной экспертизы Минтруда России с просьбой дать разъяснения, какие критерии могут использоваться при рассмотрении запроса на присвоение инвалидности для больных с диагнозом НАО. В начале 2019 года общество получило ответ, с которым юрист познакомил участников вебинара. Несмотря на то, что в целом ответ имеет довольно общий характер, в нем содержатся несколько важных для членов общества разъяснений. В настоящее время в перечне Приказа Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» упоминаются только заболевания группы первичных иммунодефицитов под кодом D84, остальные заболевания не расшифрованы и объединены формулировкой «и другие иммунодефициты».

Наследственному ангионевротическому отеку в медицинской классификации присвоен код D84.1, и на сегодняшний день никакой конкретики в отношении присвоения инвалидности пациентам с НАО нет. В своем обращении руководство общества просило пояснить, входит ли в понятие «другие иммунодефициты» диагноз «наследственный ангионевротический отек». Исходя из полученного ответа, эксперты МСЭ считают, что НАО не может быть включен в эту группу. При этом в письме сообщается, что в ближайшее время в Приказ Минтруда России будут внесены изменения. В новой редакции приказа планируется выделить НАО как отдельную нозологию и разработать конкретные условия, позволяющие получить статус инвалида.

Илья Ушанков считает эту новость позитивным сдвигом: «Мы с нетерпением ждем появления новой редакции Приказа Минтруда «О порядке и критериях условия признания лица инвалидом» и очень надеемся, что в нем, наконец, появится и такое орфанное заболевание, как НАО, будут расписаны условия и критерии присвоения статуса нашим пациентам. Кроме того, для нас очень важно, чтобы при разработке этих критериев эксперты и юристы учли мнение членов общества. В обращении к Бюро медико-социальной экспертизы мы задали вопрос, будет ли являться критерием для получения статуса инвалида количество отеков у пациента. Позиция общества по этому вопросу такова: возможность присвоения статуса инвалида нельзя ставить в зависимость от частоты отеков. К примеру, если у ребенка продолжительное время нет отеков, это не значит, что он не сможет претендовать на получение статуса инвалида с детства. Четкого ответа на свой вопрос мы, к сожалению, не получили. Тем не менее, в комментариях экспертов сказано, что наши замечания, связанные с тем, что ограничения жизнедеятельности не должны основываться на количестве отеков, будут рассмотрены при разработке новой редакции Приказа Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 года N 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».

Участники вебинара обратились к юристу с просьбой посвятить этой актуальной проблеме еще одну встречу. Илья Ушанков пообещал пациентам, что разработает пошаговый алгоритм и в следующий раз проведет новую презентацию, где представит четкий порядок конкретных действий, необходимых для получения статуса инвалида.

Фото: МОО «ОПНАО» (Москва)

Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем