Занятия для родителей состоялись 17 ноября в Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова.
По словам директора Центра помощи пациентам «Геном» Елены Хвостиковой, до сих пор и во врачебном сообществе, и среди родителей недостаточно информации о возможностях диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями. Школа, которая проводится второй год подряд, дает возможность пообщаться напрямую со специалистами и задать вопросы.
Благодаря организаторам школы, среди которых Центр помощи пациентам «Геном», Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» и Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», родители увидели, что не одиноки в своей беде. Пока родители учились, волонтеры развлекали детей играми и интересными заданиями.
Впервые работала секция школы для пациентов с дефицитом лизосомной кислой липазы. Это заболевание в России стали диагностировать сравнительно недавно. С родителями и пациентами общалась старший научный сотрудник, врач гастроэнтеролог ФИЦ питания и биотехнологии Мадлена Багаева.
«В России созданы хорошие условия для диагностирования и лечения пациентов с редкими заболеваниями. Доверяйте врачам и не теряйте надежды, даже если сегодня все, что есть, – это отчаяние», — говорит москвичка Гюнай Ахмедова, которая 20 лет борется за здоровье дочери с этим заболеванием и посетила вместе с ней ряд зарубежных клиник.
Автор: Ирина Минзарь
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
