Ежегодную конференцию для врачей, специалистов НКО, волонтеров и всех, кому интересны вопросы детской реабилитации, фонд «Шередарь» проводит с целью обмена профессиональным опытом, налаживания взаимодействия гражданских и медицинских институтов в вопросах детской реабилитации.
В открытии конференции, которое состоялось в Москве в медиацентре МИА «Россия сегодня», приняли участие член комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый; заместитель генерального директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, директор лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» Александр Карелин; главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России, председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи Диана Невзорова; директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» Ирина Мерсиянова; руководитель проекта «УчимЗнаем» Сергей Шариков; руководитель Ресурсного центра НКО Комитета общественных связей Москвы Антон Лопухин; проректор по связям с общественностью и воспитательной работе Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова Георгий Надарейшвили; представители фондов, проводящих реабилитационные программы. В адрес участников конференции направили приветственные слова Минздрав России и Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации.
Открывая конференцию, учредитель благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь» Михаил Бондарев отметил, что конференция проходит в год пятилетия фонда. Это начинание было уникальным для России, поэтому команда «Шередаря» перенимала опыт психосоциальной реабилитации в зарубежных центрах, в том числе в Ирландии. Этот опыт фонд адаптировал для российских детей. Специалисты «Шередаря» разработали уникальные методики и программы. «Теперь вы передадите этот опыт другим», — напутствовал Бондарев участников конференции — представителей НКО из 16 регионов России.
Во время свободной дискуссии, в формате которой проходило открытие конференции, была затронута тема состояния детской онкологии в Российской Федерации. В своем выступлении председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи Диана Невзорова сообщила, что в стране остро стоит проблема развития паллиативной помощи, однако позитивные сдвиги есть. «Эксперты Всемирной организации здравоохранения провели исследование состояния этой области медицины в стране. И результаты оказались для нас удивительными. Эксперты дали высокую оценку, потому что происходят изменения в законодательстве», — сказала Невзорова. Она отметила, что развивается фармакологическая база. Московский эндокринный завод начал производство комплекса необходимых для неизлечимо больных людей лекарств, в том числе детей. Развивается и паллиативная помощь в регионах, однако до сих пор центров паллиативной помощи и хосписов, по ее словам, крайне мало.
На конференции были приведены цифры. По официальной статистике у 3500 детей ежегодно диагностируют рак. На сегодня порядка 30-50 тысяч выздоровевших детей и подростков нуждаются в том или ином виде реабилитации. Врач, сенатор, член комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый сообщил, что сейчас существует проект закона о паллиативной помощи, но он еще не был рассмотрен Госдумой. Помимо этого, Круглый считает, что законодательство меняется в лучшую сторону, но этого пока не достаточно. «Законодательные органы России в большом долгу перед обществом», — сказал сенатор.
Заместитель генерального директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, директор лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» Александр Карелин рассказал о практике медицинской реабилитации. Он сообщил, что только комплексный подход к реабилитации поможет детям и подросткам преодолеть последствия тяжелого заболевания. «Сейчас проводятся исследования об отложенных последствиях болезни. По статистике у людей, которые в детстве пережили онкологические и гематологические, эндокринологические тяжелые заболевания, значительно увеличивается вероятность тяжелых заболеваний спустя многие годы», — сказал Карелин. Он отметил, что у детей и подростков после жизнеугрожающего заболевания значительно снижается трудоспособность, возникают когнитивные и физиологические проблемы. Лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» проводит комплексную реабилитацию детей, которая включает не только медицинскую, но и психологическую, социальную и педагогическую реабилитацию.
Руководитель проекта «УчимЗнаем» Сергей Шариков отметил, что проект педагогической реабилитации успешно развивается в России. Открылись школы при центре «Русское поле» и РДКБ. «УчимЗнаем» развивает школьное образование в клинических центрах и в других регионах России. «Работа педагога в проекте — сложная и непривычная. И очень важно, чтобы в него приходили опытные и вовлеченные люди. «Фонд «Шередарь» воспитывает таких людей, развивая волонтерство. И это замечательные люди», — сказал Шариков.
Фонд «Шередарь» обучил работе с детьми, перенесшими тяжелые заболевания, более тысячи волонтеров. Большинство из них — студенты педагогических и медицинских вузов. «Волонтерство — один из важных аспектов образования врачей. Я рад, что у нас развивается сотрудничество с фондом «Шередарь» и другими фондами», — сказал проректор по связям с общественностью и воспитательной работе Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова Георгий Надарейшвили. Благодаря такой работе, студенты получают необходимый навык общения с пациентами. Она развивает в будущих врачах неравнодушие и искреннее стремление помочь больному человеку, считает Надарейшвили.
Образовательная программа конференции проходила на базе центра «Шередарь» в течение трех дней. Участники конференции обсуждали методики психосоциальной реабилитации детей после тяжелых заболеваний, в том числе реабилитационную робототехнику, технику эмоциональной поддержки, арт-терапию и сказкотерапию.
К работе конференции присоединились иностранные коллеги. Представители канадского лагеря Ooch camp Алекс Робертсон и Петра Ковац поделились опытом проведения больничных программ.
В ходе дискуссии неоднократно отмечалось, что наиболее сложная ситуация с реабилитационной работой и паллиативной помощью сложилась в регионах. Тем более важен обмен опытом, говорили эксперты. Конференции, подобные той, которую проводит фонд «Шередарь», помогут распространять лучшие практики и методики по всей территории России.