Совместную программу комплексной помощи детям в Русфонде разработали совместно с клиникой Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Spina bifida – это врожденный дефект, при котором еще в утробе матери позвоночник плода развивается неправильно. Из-за сформировавшейся расщелины образуется грыжа, куда выходят спинной мозг и спинномозговые нервы. Среди осложнений этого заболевания – гидроцефалия, аномалии развития выделительной системы, ортопедические и другие проблемы. Поэтому для лечения spina bifida требуется комплексный подход и одновременное участие узких специалистов.
По словам заведующей отделением врожденных патологий GMS Clinic Наталии Беловой, спинномозговой грыжей страдает один ребенок из трех тыс. родившихся. Это заболевание встречается даже чаще, чем порок сердца. В каждом детском доме есть хотя бы один ребенок со spina bifida. Детей с этим диагнозом надо оперировать сразу после рождения. «Каждым ребенком обязательно должна заниматься междисциплинарная команда врачей: нейрохирурги, урологи, ортопеды, специалисты по гидроцефалии, – рассказала Наталия Белова. – Мы объединили у себя лучших специалистов московских клиник, в том числе государственных. Комплексный подход позволяет организовать, назначать и контролировать лечение, оперативно и без очередей провести все обследования». Для контроля состояния ребенка нужны две-три госпитализации в год на несколько дней. Операции, на которые выделяются госквоты, этим детям сделают в государственных больницах.
Как рассказала Белова, пока в России не развит формат многопрофильных программ медицинской помощи детям, в том числе детям с диагнозом spina bifida. Русфонд уделяет большое внимание развитию этого направления в российском здравоохранении, поскольку комплексный подход помогает избежать проволочек и ускорить начало каждого этапа лечения, а значит – улучшить результат.
С 2009 года с помощью благотворителей и при участии клиники Глобал Медикал Систем Русфонд реализует программу комплексной помощи детям с несовершенным остеогенезом. Организаторы рассчитывают, что программа «Русфонд.Spina bifida» не только поможет группе детей, но и обеспечит создание действующей модели комплексной помощи, которую можно будет воспроизводить в любом регионе России.
