Форум проходил в Москве с 22 по 24 марта. Как сообщают в фонде, благодаря современным методам терапии, а также повышению уровня диагностики число взрослых пациентов с первичным иммунодефицитом растет. В Москве взрослые составляют уже около 45% от общего числа пациентов с ПИД.
В фонде отмечают, что ситуация с лекарственным обеспечением взрослых иногда еще более сложная, чем в случае с пациентами детского возраста. Поэтому помощь благотворителей особенно актуальна. Процедура регистрации нового вида деятельности фонда уже стартовала. К июню 2017 года фонд планирует начать работу со взрослыми пациентами с ПИД.
«Фонд «Подсолнух» существует с 2006 года. Несмотря на то что его деятельность всегда была направлена на помощь детям, взрослые пациенты никогда не выпадали из нашего поля зрения, – рассказывает управляющий директор фонда Ирина Бакрадзе. – Некоторые наши подопечные уже достигли совершеннолетия. Но мы не можем бросить их только потому, что за один день они перешли в другую категорию. Да и в целом помощь должна оказываться всем нуждающимся. Независимо от возраста. В то же время мы всегда осознавали, что разовых акций помощи недостаточно. Нужна квалифицированная системная поддержка, включающая не только финансовое обеспечение, но и юридическое сопровождение, психологическую помощь. Нужны программы повышения качества жизни. Словом, все то, что работает сейчас в фонде для детей. Безусловно, это требует значительного увеличения объемов финансирования. Однако финансовое положение фонда позволяет с уверенностью говорить о том, что мы справимся с этой задачей. Фонд уже подготовил документы в Минюст для регистрации изменений в уставной деятельности в соответствии с требованиями законодательства. Надеемся, что к лету мы уже начнем оказывать полноценную помощь взрослым пациентам».
