Проект уникален тем, что впервые в России соберутся вместе 70 детей с несовершенным остеогенезом. С помощью сказки о Гарри Поттере приглашенные специалисты расскажут о том, как можно преодолевать трудности, мешающие свободе выбора ребенка с хрупкими костями.
Фонд приглашает в лагерь, который будет работать с 13 по 23 апреля, детей и подростков от 10 до 18 лет. Предполагается, что приедет 140 человек (ребенок плюс один сопровождающий).
В течение десяти дней дети будут проходить творческие испытания на основе образовательной программы, направленной на развитие личности. Программа осуществляется в рамках проекта «Образ жизни». Это некоммерческий проект по профориентации, победитель конкурса инноваций в образовании в 2014 году. Лагерь пройдет в реабилитационном центре, специально оборудованном для тех, кто перенес тяжелые заболевания.
Для развития самостоятельности у детей родители будут жить от них отдельно. Каждую группу будут сопровождать волонтеры под руководством психологов. У родителей будет отдельная программа. «У нас не принято помогать взрослым. В общественном сознании есть стереотип, что в помощи нуждаются только дети. Однако родителям детей с инвалидностью тоже нужна поддержка, и от их состояния напрямую зависит состояние детей», — сообщают организаторы лагеря.
Кроме лекарственного обеспечения и своевременной хирургической помощи пациентам с несовершенным остеогенезом необходима медицинская реабилитация. Поэтому фонд организует специальную программу для врачей. Они будут учиться и обмениваться опытом, а также проведут серию семинаров для детей с несовершенным остеогенезом и их родителей о важности реабилитации. В частности, в лагерь собирается приехать немецкий реабилитолог Оливер Сэмлер, который сам живет с диагнозом несовершенный остеогенез.
Для проведения лагеря фонду необходимо собрать 2 млн 622 тыс. 212 рублей. Сбор средств идет на Planeta.ru. Предполагается, что на каждого человека будет израсходовано 18 тыс. 700 рублей за 10 дней.
