По инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в Екатеринбурге в библиотеке им. Белинского пройдет детский праздник для детей с редкими (орфанными) заболеваниями Свердловской области. Детей и их родителей ждут кукольный спектакль, шоу мыльных пузырей, канистерапия, интерактивные зоны аквагрима, моделирования из воздушных шариков и рисования красками.

Праздник пройдет  5 ноября под девизом «Добро не бывает редким».

Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могут просто въехать в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа. Социальная адаптация детей и родителей, улучшение уровня взаимодействия между пациентами и пациентскими группами в Свердловской области, привлечение внимание общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями – основные задачи праздника.

К участию приглашаются пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей, врачи-эксперты и представители средств массовой информации.

Рекомендуем