Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» организовала праздник для детей с редкими заболеваниями под девизом «Добро не бывает редким». На праздник также были приглашены их родители, врачи и эксперты для обсуждения текущих проблем оказания помощи семьям, которые столкнулись с орфанными заболеваниями.

Пациенты с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то необычный внешний вид пациентов с мукополисахаридозами настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могут  въехать в помещение, где нет специального оборудования.

Художницы Ольга Туманова и Ксения Кутянская, кутюрье высокой моду Ольга Русан провели творческий мастер класс для гостей праздника. Пока дети развлекались родители обсудили вместе с врачами, экспертами, лидерами общественных организаций текущие проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями.  Они говорили о необходимости федеральной программы по редким заболеваниям.

«Мы хотим, чтобы «редкие», но талантливые пациенты с горящими глазами – граждане нашей великой страны, смогли бы иметь четкие гарантии жизни и здоровья – государственные гарантии постоянного и полного обеспечения жизненно-важными лекарственными препаратами. А жизнь и здоровье маленьких пациентов, в этом случае, не зависели бы от личных пристрастий руководителей регионов или финансовой состоятельности области или республики», — сообщается в пресс-релизе союза.

В конце праздника все участники и гости выпустили в московское небо шары разных цветов, символизирующие разные редкие заболевания и призыв к вниманию и заботе со стороны государства.

Рекомендуем

Круглый стол «Благотворительная деятельность — ресурс развития территорий» состоялся в Кургане

На круглом столе состоялся разговор о развитии благотворительности в регионе, о вовлечении в эту деятельность волонтеров, о проблемах некоммерческих организаций и межсекторном взаимодействии.