Здоровье·24.02.2014

В рамках своего визита в Россию представитель международного портала по редким заболеваниям Orphanet (www.orphanet.net) Сеголен Айми встретилась с представителями Министерства здравоохранения РФ. На встрече речь шла о возможности перевести на русский язык международный портал Orphanet при поддержке министерства.

Сеголен Айми рассказала о целях международного проекта, направленного на улучшение диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, развитие исследований в области биотехнологий для создания новых лекарств.

В свою очередь пресс-секретарь Министра здравоохранения РФ Олег Салагай подтвердил заинтересованность министерства в возможной локализации проекта и предоставлении российским врачам и пациентам огромного массива знаний в области редких заболеваний, накопленного мировым медицинским сообществом в течении десятков лет.

Справка
Редкие болезни – заболевания встречающиеся с частотой не более 1 случая на 10 000 населения. Ввиду большого количества редких заболеваний – более 7 000, по данным международной статистики, каждый десятый житель нашей страны может страдать одним из них. Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – дети. Ввиду различной клинической картины и редкой встречаемости, клиническая и лабораторная диагностика таких заболеваний затруднена.

Orphanet (www.orpha.net) — портал, включающий описание всех редких заболеваний, информацию о методах диагностики и лечения, медицинских центрах и организациях пациентов, был разработан более 20 лет назад во Франции при поддержке и непосредственном участии Министерства здравоохранения Франции. Впоследствии портал был переведен на 6 иностранных языков и стал доступен во многих странах и на разных континентах для врачей, администраторов здравоохранения и пациентов с редкими заболеваниями.

Рекомендуем