Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родственникам.

СМА ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Фонд «Семьи СМА» содействует созданию эффективной национальной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со СМА, доступной помощи и информации для каждой семьи, независимо от места проживания и возраста ребенка.

Год основания – 2015.

Услуги

Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам: оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издает медицинскую литературу о СМА.

Подробнее

• Организует сопровождение и консультирование врачей для семей людей со СМА.
• Оказывает адресную, психологическую, юридическую и консультативную помощь людям со СМА и их семьям.
• Проводит Конференцию СМА для медицинских специалистов и семей. На ней осуждается передовой международный и российский опыт помощи пациентам со СМА, стандарты ведения пациентов со СМА, вопросы, касающиеся респираторной поддержки, физической терапии и ортопедии, диетологии, а также последние фармацевтические достижения.
• Проводит выездную Школу СМА: семинары для специалистов и семей, в которых есть люди со СМА, лекции и публичные консультации для пациентов.
• Проводит вебинары для специалистов и пациентов по вопросам терапии и ухода за пациентами со СМА, издает брошюры и книги, посвященные вопросам СМА, а также видеопособия для родителей детей со СМА.

Об организации

ИНН
7724342940
ОГРН
1157700018816
Веб-сайт
Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА".

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

Родители детей со СМА сообщают, что в Москве закончились запасы «Рисдиплама»

«Массово приходят сообщения от московских детей со СМА, что им прекратили выдавать «Рисдиплам» от «Круга добра» в Морозовский больнице», — сообщает Ольга Германенко, учредитель и…

VII конференция СМА

В этом году конференция посвящена современным подходам к ведению пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи. К участию приглашаются медицинские специалисты, заинтересованные в помощи больным…

30.09.2022, 10:00 - 01.10.2022, 17:00·Онлайн· Добавить в календарь 2022-09-30 10:00:00 2022-10-01 17:00:00 Europe/Moscow VII конференция СМА В этом году конференция посвящена современным подходам к ведению пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи. К участию приглашаются медицинские… Онлайн

Фонд «Семьи СМА»: презентация исследования

Фонд представит итоги исследования восприятия людей с тяжелыми заболеваниями «Глазами общества и людей, живущих со СМА», проведенное совместно с исследовательской компанией Bazis. Исследование было направлено…

19.08.2022, 13:00·Онлайн

Круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям»

Центр лечебной педагогики «Особое детство» приглашает на круглый стол, приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.  Врачи, генетики и представители пациентских сообществ обсудят вопросы, связанные…

04.03.2022, 11:00 - 13:00·Онлайн

Онлайн-конференция, приуроченная к Международному дню редких (орфанных) заболеваний

Всероссийское общество орфанных заболеваний организует онлайн-конференцию, приуроченную к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля. Планируется обсудить перспективы развития государственных…

02.03.2022, 13:00·Онлайн

Пресс-конференция «Новое в диагностике спинальной мышечной атрофии»

На пресс-конференции в МИЦ «Известия» будут озвучены промежуточные результаты программы неонатального скрининга на спинальную мышечную атрофию (СМА) в Москве и планируемые даты появления обязательного скрининга…

17.11.2021, 11:00·Онлайн
Похожие организации

Энергия движения (Москва)

Автономная некоммерческая организация «Центр реабилитации детей и взрослых «Энергия движения»
Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети, Старшее поколение, Услуги горожанам

Время детства (Москва)

Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Время детства»
Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам

АртРус (Москва)

Фонд поддержки социальных и творческих проектов и защиты психологического здоровья детей и взрослых «АртРус»
Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети, Услуги горожанам

Душа мамы (Москва)

Автономная некоммерческая организация «Центр психологической и информационной поддержки материнства «Душа мамы»
Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам