Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родственникам.

СМА ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Фонд «Семьи СМА» содействует созданию эффективной национальной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со СМА, доступной помощи и информации для каждой семьи, независимо от места проживания и возраста ребенка.

Год основания – 2015.

Услуги

Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам: оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издает медицинскую литературу о СМА.

Подробнее

• Организует сопровождение и консультирование врачей для семей людей со СМА.
• Оказывает адресную, психологическую, юридическую и консультативную помощь людям со СМА и их семьям.
• Проводит Конференцию СМА для медицинских специалистов и семей. На ней осуждается передовой международный и российский опыт помощи пациентам со СМА, стандарты ведения пациентов со СМА, вопросы, касающиеся респираторной поддержки, физической терапии и ортопедии, диетологии, а также последние фармацевтические достижения.
• Проводит выездную Школу СМА: семинары для специалистов и семей, в которых есть люди со СМА, лекции и публичные консультации для пациентов.
• Проводит вебинары для специалистов и пациентов по вопросам терапии и ухода за пациентами со СМА, издает брошюры и книги, посвященные вопросам СМА, а также видеопособия для родителей детей со СМА.

Об организации

ИНН
7724342940
ОГРН
1157700018816
Веб-сайт
Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА".

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

Родители детей со СМА подали иск в Следственный комитет Чувашии

В ноябре Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава Чувашии отказалась продолжить лечение «Спинразой» трем детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), сославшись на отсутствие эффекта от…

04.12.2020·Проблемы

Совещание в ОП РФ, посвященное механизму финансирования медпомощи детям с редкими заболеваниями

Участники совещания соберутся в расширенном составе, чтобы обсудить конкретные параметры механизма финансирования и принципов организации общественного и пациентского контроля над расходованием средств на помощь детям…

15.10.2020, 11:00·Москва

Благотворительный забег #бежимзадвоих

Забег, организованный в рамках Московского марафона фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош» , направлен на поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА).

20.09.2020, 08:45 - 15:45·Москва

Ежегодная конференция СМА

Конференция Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией…

11.09.2020, 14:00 - 13.09.2020, 19:30·Онлайн

Месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии: открытие клиники СМА

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Фонд «Семьи СМА/SMA Family Foundation» запускает проект «Клиника СМА» и приглашает представителей СМИ 23 августа присоединиться…

23.08.2020, 13:30 - 15:00·Москва

Конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА»

Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Красноярский государственный медицинский университет проводят 1-2 февраля конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА». В течение…

01.02.2020, 10:00 - 02.02.2020, 18:00·Красноярск
Похожие организации

Добрый дом (Москва)

Благотворительный фонд помощи детям и их семьям «Добрый дом»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам

Ты ему нужен (Москва)

Межрегиональная благотворительная общественная организация помощи детям «Ты ему нужен»
Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам

Центр плюс (Москва)

Региональная общественная организация содействия гражданам, живущим с ВИЧ/СПИДом «Центр плюс»
Здоровье, Права человека, Услуги горожанам