Фонд помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими и орфанными, заболеваниями. Учрежден указом Владимира Путина 5 января 2021 года.
Председатель правления — протоиерей Александр Ткаченко. Председатель попечительского совета — директор Федерального национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, первый зампред комиссии по охране здоровья граждан и развития здравоохранения Общественной палаты РФ Николай Дайхес.
Попечительский совет:
- президент Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль;
- актер Константин Хабенский;
- актриса и учредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова;
- певица Юлия Самойлова;
- директор «Авторского центра «Мир семьи»» Ирина Киркора;
- президент общества «Хантер-синдром» Снежана Митина;
- секретарь Общественной палаты Лидия Михеева;
- директор Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова Елена Петряйкина;
- учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер;
- директор Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова;
- руководитель центра имени Дмитрия Рогачева Галина Новичкова;
- директор благотворительного фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина;
- попечитель фонда «Дети-бабочки» Ксения Раппопорт.
Все члены попечительского совета, кроме Н. Дайхеса, Н. Федермессер и Е. Петряйкиной, — по согласованию.
