Фонд помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими и орфанными, заболеваниями. Учрежден указом Владимира Путина 5 января 2021 года.

Председатель правления — протоиерей Александр Ткаченко. Председатель попечительского совета — директор Федерального национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, первый зампред комиссии по охране здоровья граждан и развития здравоохранения Общественной палаты РФ Николай Дайхес.

Попечительский совет:

  • президент Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль;
  • актер Константин Хабенский;
  • актриса и учредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова;
  • певица Юлия Самойлова;
  • директор «Авторского центра «Мир семьи»» Ирина Киркора;
  • президент общества «Хантер-синдром» Снежана Митина;
  • секретарь Общественной палаты Лидия Михеева;
  • директор Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова Елена Петряйкина;
  • учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер;
  • директор Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова;
  • руководитель центра имени Дмитрия Рогачева Галина Новичкова;
  • директор благотворительного фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина;
  • попечитель фонда «Дети-бабочки» Ксения Раппопорт.

Все члены попечительского совета, кроме Н. Дайхеса, Н. Федермессер и Е. Петряйкиной, — по согласованию.

Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Благотворительный фонд "Круг добра".

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

Круглый стол «Этические принципы приоритетности выбора заболеваний и лекарственных средств, включаемых в перечни фонда “Круг добра”»

Эксперты обсудят этические принципы отбора заболеваний и лекарств для фонда «Круг добра». Круглый стол проводит Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в…

20.07.2021, 14:00·Москва

Круглый стол «Факты и мифы об эффективности незарегистрированных дорогостоящих лекарств для лечения детей с орфанными заболеваниями»

Эксперты рассмотрят наиболее популярные вопросы и стереотипы в отношении препаратов для лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Круглый стол организует Фонд поддержки детей с тяжелыми…

13.07.2021, 14:00·Москва

Круглый стол «Расширение массового скрининга новорожденных: новые перспективы для пациентов с редкими заболеваниями»

1 июня, в День защиты детей, председатель правительства Михаил Мишустин предложил расширить скрининг до 36 заболеваний и поручил Минздраву РФ совместно с другими заинтересованными ведомствами…

10.06.2021, 14:30·Онлайн

Круглый стол «Проблемы доступности незарегистрированных лекарственных препаратов для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ»

На сегодняшний день в сфере охраны здоровья актуальной остается проблема обеспечения граждан с редкими болезнями лекарственными препаратами, незарегистрированными на территории России. Несмотря на то, что…

14.04.2021, 14:00 - 16:00·Онлайн

Онлайн-конференция «Редкие заболевания: болевые точки»

Пресс-конференция в Международном мультимедийном пресс-центре посвящена Международному дню редких заболеваний. Речь пойдет о проблемах лекарственного обеспечения, вопросах маршрутизации, перспективах создания инновационных медпрепаратов. Участники: Елена Максимкина,…

03.03.2021, 13:00·Онлайн
Похожие организации

Чистая жизнь (Москва)

Фонд помощи больным детям, инвалидам и нуждающимся людям «Чистая жизнь»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Услуги горожанам

Оквеан (Москва)

Автономная некоммерческая организация «Центр помощи и развития «Оквеан»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети, Услуги горожанам

ВБлагодарность (Москва)

Благотворительный фонд помощи медицинским работникам «Вблагодарность»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье

Добродел (Москва)

Фонд помощи детям и людям, попавшим в тяжелую жизненную ситуацию «Добродел»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам

Пантанасса (Москва)

Православный благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями и другим гражданам с тяжелыми заболеваниями «Пантанасса»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам