Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Межрегиональная благотворительная общественная организация "Хантер-синдром".

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

В Москве проходит выставка «Государство мам» — о мамах, которые борются и побеждают

С 4 по 12 марта в Центре документальной фотографии FOTODOC при Сахаровском центре проходит выставка «Государство мам». Героини выставки — мамы детей с несовершенным остеогенезом,…

На Арбате прошла акция в поддержку людей с мукополисахаридозом

В Международный день осведомленности о мукополисахаридозе жителям Москвы напомнили о редком заболевании, предложили сфотографироваться с фиолетовым мишкой, а также стать участниками благотворительного аукциона.

18.05.2015·Здоровье

В Общественной палате РФ прошла первая новогодняя елка для детей с редкими генетическими заболеваниями

Пациенты с орфанными заболеваниями стали гостями праздника «Редкая елка», прошедшего в Общественной палате РФ. На елке побывали дети с такими редкими генетическими заболеваниями, как мукополисахаридоз,…

Благотворительный Сиреневый бал

Сиреневый бал — это новогодний праздник для детей, страдающих мукополисахаридозом, и их родителей, организованный Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром».

25.11.2017, 15:00·Москва

I фестиваль нужных дел

Общественный проект TOUCH projects (независимый некоммерческий проект, направленный на развитие социальных инициатив в России) при поддержке Музея Москвы впервые проводит фестиваль нужных дел — событие…

16.12.2014, 19:00 - 22:00·Москва

Пресс-конференция «В фокусе — синдром Хантера»

Пресс-конференция посвящена проблеме редких заболеваний (в частности, синдрому Хантера). В ее рамках будет представлена фотоэкспозиция западного fashion-фотографа, основателя благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рика…

15.05.2014, 11:00·Санкт-Петербург
Похожие организации

Солнечный мир (Ижевск)

Региональное общественное движение в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечный мир»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети

Линия добра «Линлайн» (Самара)

Благотворительный фонд «Линия добра «Линлайн»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети

Маленький принц (Владивосток)

Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Люди с инвалидностью

Таврида (Ялта)

Фонд поддержки и развития спорта «Таврида»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью

Преодоление (Петрозаводск)

Карельская региональная общественная организация помощи лицам, страдающим психическими расстройствами, их родственников и специалистов, работающих в сфере психического здоровья, «Преодоление»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью