Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает всестороннюю помощь детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. На сегодня буллезный эпидермолиз неизлечим, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллезным эпидермолизом в России.

В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

Сейчас фонд расширяет круг благополучателей, включая в него пациентов с другими наследственными заболеваниями кожи, например с ихтиозом.

Услуги

Фонд «Бэла. Дети-бабочки» помогает детям с генодерматозами. В фонд может обратиться любая семья, в которой рожден ребенок с буллезным эпидермолизом или ихтиозом. Ей помогут наладить уход за ребенком дома и получить медицинскую помощь, оплатят госпитализацию и реабилитацию, а также услуги психолога или юриста.

Подробнее

• Помогает получить медицинскую помощь и услуги, которые не входят в ОМС.
• Оплачивает для своих подопечных госпитализацию, перевязочные средства на период госпитализации и реабилитации, генетический анализ пациенту, лечение в реабилитационном центре.
• Предоставляет психологическую и юридическую поддержку подопечным семьям.
• Оказывает патронажные услуги. Когда у фонда появляется новый подопечный, медсестра выезжает в семью и учит ухаживать за ребенком с наследственным заболеванием кожи.

Об организации

ИНН
7718002430
ОГРН
1117799003794
Веб-сайт
Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «Бэла. Дети-бабочки».

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

Вебинар «Автоматизация работы НКО на примере регистра больных генетическими заболеваниями»

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» приглашает на вебинар сотрудников НКО, которые работают в благотворительном секторе, НЕ любят Excel и мечтают уйти от заполнения огромного количества табличек в…

21.09.2021, 17:00·Онлайн· Добавить в календарь 2021-09-21 17:00:00 2021-09-21 19:00:00 Europe/Moscow Автоматизация работы НКО на примере регистра больных генетическими заболеваниями Благотворительный фонд «Дети-бабочки» приглашает на вебинар сотрудников НКО, которые работают в благотворительном секторе, НЕ любят Excel и мечтают уйти от… Онлайн

Открытие первого в России регионального центра генных дерматозов

Фонд «Дети-бабочки» откроет первый в России подмосковный региональный детский Центр генных дерматозов. Проект реализован при поддержке Правительств Москвы и Московской области. В центре дети с…

22.04.2021, 12:00·Москва

Медиаклуб «АСИ-Благосфера»: вебинар «Instagram для НКО»

Instagram – приложение, изначально придуманное для обмена частными фотографиями и видео, быстро набрало популярность как инструмент продвижения продуктов и брендов. Предприниматели, компании и некоммерческие организации…

08.04.2021, 11:00 - 12:30·Онлайн

Онлайн-дискуссия «Социальные услуги московских НКО: офлайн/онлайн»

Пандемия и связанные с ней меры и ограничения повлияли и продолжают влиять на жизнь москвичей. Как они сказались на работе НКО, оказывающих социальные услуги в…

19.11.2020, 15:00 - 17:00·Онлайн

«Открытые НКО»: лекции «Попкорн скул»

«Попкорн скул» #медиашколаНКО приглашает представителей некоммерческого сектора, волонтеров и всех, заинтересованных в развитии благотворительности и ее освещении в СМИ, на открытые лекции, посвященные взаимодействию НКО…

31.07.2020, 16:45 - 19:00·Москва
Похожие организации

Оквеан (Москва)

Автономная некоммерческая организация «Центр помощи и развития «Оквеан»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети, Услуги горожанам

Добродел (Москва)

Фонд помощи детям и людям, попавшим в тяжелую жизненную ситуацию «Добродел»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам

Пантанасса (Москва)

Православный благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями и другим гражданам с тяжелыми заболеваниями «Пантанасса»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам

Добрый дом (Москва)

Благотворительный фонд помощи детям и их семьям «Добрый дом»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам