Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает всестороннюю помощь детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. На сегодня буллезный эпидермолиз неизлечим, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллезным эпидермолизом в России.

В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

Сейчас фонд расширяет круг благополучателей, включая в него пациентов с другими наследственными заболеваниями кожи, например с ихтиозом.

Услуги

Фонд «Дети-бабочки» помогает детям с генодерматозами. В фонд может обратиться любая семья, в которой рожден ребенок с буллезным эпидермолизом или ихтиозом. Ей помогут наладить уход за ребенком дома и получить медицинскую помощь, оплатят госпитализацию и реабилитацию, а также услуги психолога или юриста.

Подробнее

• Помогает получить медицинскую помощь и услуги, которые не входят в ОМС.
• Оплачивает для своих подопечных госпитализацию, перевязочные средства на период госпитализации и реабилитации, генетический анализ пациенту, лечение в реабилитационном центре.
• Предоставляет психологическую и юридическую поддержку подопечным семьям.
• Оказывает патронажные услуги. Когда у фонда появляется новый подопечный, медсестра выезжает в семью и учит ухаживать за ребенком с наследственным заболеванием кожи.

Об организации

ИНН
7718002430
ОГРН
1117799003794
Веб-сайт
Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки».

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

«Круг добра» и «Дети-бабочки»: подписание соглашения о сотрудничестве

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и фонд «Дети-бабочки» объединяют усилия для оказания помощи…
02.02.2023, 11:00·Москва

Круглый стол «Цифровой суверенитет: технологии искусственного интеллекта в НКО и социальной сфере»

Современные IT-решения позволили НКО cтать более профессиональными и конкурентоспособными, повысить свой уровень социальной полезности, тем самым государство видит их как надежных партнеров в социальной сфере.…
07.12.2022, 11:00·Москва

#МыВместе: панельная сессия «Как популяризировать опыт героев НКО. Российские и зарубежные практики»

Участники сессии узнают, как находить и продвигать лидеров изменений в сферах благотворительности, социальной ответственности и добровольчества. Панельная сессия проводится в рамках деловой программы Международного форума…
06.12.2022, 12:00 - 13:30·Москва

Конференция RAEX «Годовые отчеты: опыт лидеров»

Рейтинговое агентство RAEX приглашает на ежегодную конференцию "Годовые отчеты: опыт лидеров". В рамках мероприятия пройдет церемония награждения победителей Конкурса годовых отчетов-2022. В текущих условиях отчетность…
23.11.2022, 09:00 - 16:00·Онлайн

Пресс-конференция «Креативные индустрии и социальная ответственность: спецпроекты финалистов ArtMasters»

Пресс-конференция в ТАСС посвящена презентации социальных проектов финалистов Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters для Российского Красного Креста и благотворительных фондов. О результатах сотрудничества чемпионата ArtMasters…
27.10.2022, 14:00·Москва
Похожие организации

Оквеан (Москва)

Автономная некоммерческая организация «Центр помощи и развития «Оквеан»

Благотвори­тель­ность и доброволь­чест­во, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети, Услуги горожанам

Добродел (Москва)

Фонд помощи детям и людям, попавшим в тяжелую жизненную ситуацию «Добродел»

Благотвори­тель­ность и доброволь­чест­во, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам

Пантанасса (Москва)

Православный благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями и другим гражданам с тяжелыми заболеваниями «Пантанасса»

Благотвори­тель­ность и доброволь­чест­во, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам

Добрый дом (Москва)

Благотворительный фонд помощи детям и их семьям «Добрый дом»

Благотвори­тель­ность и доброволь­чест­во, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам