Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает всестороннюю помощь детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. На сегодня буллезный эпидермолиз неизлечим, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллезным эпидермолизом в России.

В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

Сейчас фонд расширяет круг благополучателей, включая в него пациентов с другими наследственными заболеваниями кожи, например с ихтиозом.

Услуги

Фонд «Бэла. Дети-бабочки» помогает детям с генодерматозами. В фонд может обратиться любая семья, в которой рожден ребенок с буллезным эпидермолизом или ихтиозом. Ей помогут наладить уход за ребенком дома и получить медицинскую помощь, оплатят госпитализацию и реабилитацию, а также услуги психолога или юриста.

Подробнее

• Помогает получить медицинскую помощь и услуги, которые не входят в ОМС.
• Оплачивает для своих подопечных госпитализацию, перевязочные средства на период госпитализации и реабилитации, генетический анализ пациенту, лечение в реабилитационном центре.
• Предоставляет психологическую и юридическую поддержку подопечным семьям.
• Оказывает патронажные услуги. Когда у фонда появляется новый подопечный, медсестра выезжает в семью и учит ухаживать за ребенком с наследственным заболеванием кожи.

Об организации

ИНН
7718002430
ОГРН
1117799003794
Веб-сайт
Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз "Дети-бабочки".

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

Жить и не чувствовать боли: в России проходит Неделя буллезного эпидермолиза

Это редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится тонкой, как крыло бабочки, а на теле появляются раны. Болезнь неизлечима, но правильная терапия и регулярные перевязки…

В Башкирии на благотворительном заплыве собрали деньги на реабилитацию детей с заболеваниями кожи

После заплыва башкирского спортсмена в санатории отдохнут пять детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Они начнут реабилитацию на базе уфимского санатория 17 октября.

Онлайн-дискуссия «Социальные услуги московских НКО: офлайн/онлайн»

Пандемия и связанные с ней меры и ограничения повлияли и продолжают влиять на жизнь москвичей. Как они сказались на работе НКО, оказывающих социальные услуги в…

19.11.2020, 15:00 - 17:00·Онлайн

«Открытые НКО»: лекции «Попкорн скул»

«Попкорн скул» #медиашколаНКО приглашает представителей некоммерческого сектора, волонтеров и всех, заинтересованных в развитии благотворительности и ее освещении в СМИ, на открытые лекции, посвященные взаимодействию НКО…

31.07.2020, 16:45 - 19:00·Москва

Эфир с Алёной Куратовой, Ксенией Раппопорт и Сашей Даль

Молодежное пространство «Просто» и коворкинг «Легко» проводят серию мотивационных встреч с известными петербургскими актрисами, которые не только сделали успешную карьеру в искусстве, но внесли действенный…

27.06.2020, 16:00·Онлайн

Благотворительные онлайн-чтения в пользу «детей-бабочек»

1 июня, в День защиты детей, поэтесса Анна Егоян проведет прямой эфир в пользу благотворительного фонда «Дети-бабочки».

01.06.2020, 19:00·Онлайн

Благотворительный маркет «#Лети_Гаражсейл»

В поддержку фонда «Дети-бабочки» пройдет благотворительный маркет «#Лети_Гаражсейл».

29.06.2019 - 30.06.2019·Москва
Похожие организации

Подари солнечный свет (Москва)

Благотворительный фонд помощи детям рожденным в ранние сроки «Подари солнечный свет»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам

Шередарь (Москва)

Благотворительный фонд реабилитации детей переживших тяжелые заболевания «Шередарь»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам

Даунсайд Ап (Москва)

Некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети, Услуги горожанам

Мир в каждый дом (Москва)

Благотворительный фонд поддержки социально-общественных проектов «Мир в каждый дом»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Семья и дети