Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает всестороннюю помощь детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. На сегодня буллезный эпидермолиз неизлечим, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллезным эпидермолизом в России.
В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.
Сейчас фонд расширяет круг благополучателей, включая в него пациентов с другими наследственными заболеваниями кожи, например с ихтиозом.
Услуги
Фонд «Дети-бабочки» помогает детям с генодерматозами. В фонд может обратиться любая семья, в которой рожден ребенок с буллезным эпидермолизом или ихтиозом. Ей помогут наладить уход за ребенком дома и получить медицинскую помощь, оплатят госпитализацию и реабилитацию, а также услуги психолога или юриста.
• Помогает получить медицинскую помощь и услуги, которые не входят в ОМС.
• Оплачивает для своих подопечных госпитализацию, перевязочные средства на период госпитализации и реабилитации, генетический анализ пациенту, лечение в реабилитационном центре.
• Предоставляет психологическую и юридическую поддержку подопечным семьям.
• Оказывает патронажные услуги. Когда у фонда появляется новый подопечный, медсестра выезжает в семью и учит ухаживать за ребенком с наследственным заболеванием кожи.
