Благотворительный фонд «Дети-бабочки» оказывает всестороннюю помощь детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. На сегодня буллезный эпидермолиз неизлечим, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллезным эпидермолизом в России.

В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

Сейчас фонд расширяет круг благополучателей, включая в него пациентов с другими наследственными заболеваниями кожи, например с ихтиозом.

Услуги

Фонд «Дети-бабочки» помогает детям с генодерматозами. В фонд может обратиться любая семья, в которой рожден ребенок с буллезным эпидермолизом или ихтиозом. Ей помогут наладить уход за ребенком дома и получить медицинскую помощь, оплатят госпитализацию и реабилитацию, а также услуги психолога или юриста.

Подробнее

• Помогает получить медицинскую помощь и услуги, которые не входят в ОМС.
• Оплачивает для своих подопечных госпитализацию, перевязочные средства на период госпитализации и реабилитации, генетический анализ пациенту, лечение в реабилитационном центре.
• Предоставляет психологическую и юридическую поддержку подопечным семьям.
• Оказывает патронажные услуги. Когда у фонда появляется новый подопечный, медсестра выезжает в семью и учит ухаживать за ребенком с наследственным заболеванием кожи.

Об организации

ИНН
7718002430
ОГРН
1117799003794
Веб-сайт
Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки».

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

Екатерина Фрыгина: если НКО хочет продолжать работу, нужно смотреть в сторону цифровизации

Директор благотворительного фонда «Дорога к дому» компании «Северсталь» — о том, как современные технологические решения и сервисы могут облегчить жизнь некоммерческим организациям и вывести их…

Дискуссия «Генетические технологии в России: проблемы и вызовы»

«Генетические технологии в России: проблемы и вызовы» — этой теме будет посвящена первая встреча дискуссионного клуба, которую организует Благотворительный фонд поддержки здравоохранения «Здоровье» 28 июля.…

28.07.2022, 16:00 - 17:30·Москва

Благотворительный онлайн-квартирник ко дню рождения фонда «Дети-бабочки»

В Международный день защиты детей Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Владимир Маркони, Саша Даль, Владимир Широков, Варвара Шмыкова и другие звезды российской культуры и медиа станут…

01.06.2022, 18:00 - 21:00·Онлайн

Онлайн-эфир с Аленой Куратовой «НКО: как и для чего работать в турбулентные времена»

Как перестроить работу фонда в период новой турбулентности? Что делать с продвижением, если больше недоступны крупные социальные сети? Как находить партнеров и организовывать события в…

17.05.2022, 14:00 - 15:00·Онлайн

Благотворительная акция на матче чемпионата России с «Ростовом»

На матче 22-го тура чемпионата России с «Ростовом» футбольный клуб «Динамо» и сервис «Добро Mail.ru» проведут акцию в пользу фондов «Дети-бабочки», «Настенька», «Живой», «Альцрус», «Ника»,…

20.03.2022, 20:00·Москва

Онлайн-конференция «Редкий мозг»

«Редкий мозг» — первая в России многопрофильная онлайн-конференция, посвященная работе мозга людей с нейроотличиями. Люди с нейроотличиями – это дети и взрослые с особенностями работы…

17.03.2022, 10:00 - 18.03.2022, 19:00·Онлайн
Похожие организации

Оквеан (Москва)

Автономная некоммерческая организация «Центр помощи и развития «Оквеан»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети, Услуги горожанам

Добродел (Москва)

Фонд помощи детям и людям, попавшим в тяжелую жизненную ситуацию «Добродел»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам

Пантанасса (Москва)

Православный благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями и другим гражданам с тяжелыми заболеваниями «Пантанасса»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам

Добрый дом (Москва)

Благотворительный фонд помощи детям и их семьям «Добрый дом»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Семья и дети, Услуги горожанам