Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний".

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

В Москве открылась выставка современного искусства в поддержку людей с редкими заболеваниями

В Москве представили международный выставочный проект «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности». Проект был создан в поддержку пациентов с редкими заболеваниями.

05.03.2020·Здоровье

Фотовыставка об инваспортсменах и людях с редкими заболеваниями открылась в Барнауле

«Душевная фотовыставка» – так ее называет автор проекта Екатерина Лимаева – открылась в барнаульском торговом центре Galaxy 28 февраля, в Международный день редких заболеваний.

II Всероссийский орфанный форум

Участникам предстоит обсудить проблемы и перспективы диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, выработать решения и подходы для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

28.02.2020, 09:00 - 29.02.2020, 19:30·Москва

Круглый стол по проблемам пациентов с муковисцидозом

Лечение и реабилитация больных муковисцидозом является важной задачей практического здравоохранения. Дети, больные муковисцидозом, являются инвалидами с рождения и нуждаются в постоянной социальной помощи и опеке…

20.11.2019, 12:30 - 15:30·Москва

Круглый стол «Программы массового и селективного скрининга на редкие болезни, современные возможности и перспективы внедрения в РФ»

Цель круглого стола — совершенствование профилактики и ранней диагностики редких болезней в РФ.

15.05.2019, 10:30 - 14:00·Москва

ПЕРЕНОС ДАТЫ! Круглый стол, посвященный выявлению редких болезней на ранней стадии клинических проявлений

Дата проведения круглого стола будет перенесена на послепраздничный период (13-25 мая).

30.04.2019, 11:00·Москва

Пресс-конференция «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями»

Совершенствование законодательства в области редких (орфанных) заболеваний в РФ; проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к инновационным препаратам; участие федерального…

25.03.2019, 11:00·Москва
Похожие организации

Солнечный мир (Ижевск)

Региональное общественное движение в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечный мир»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети

Линия добра «Линлайн» (Самара)

Благотворительный фонд «Линия добра «Линлайн»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети

Маленький принц (Владивосток)

Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Люди с инвалидностью

Таврида (Ялта)

Фонд поддержки и развития спорта «Таврида»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью

Преодоление (Петрозаводск)

Карельская региональная общественная организация помощи лицам, страдающим психическими расстройствами, их родственников и специалистов, работающих в сфере психического здоровья, «Преодоление»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью