Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний".

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний поделилось опытом с коллегами из Казахстана

Презентация работа организации состоялась в рамках Международной научно-практической конференции в «Современные технологии лечения, реабилитации и социальная поддержка детей с онкологическими, гематологическими и редкими заболеваниями», которая…

24.06.2015·Здоровье

Организации пациентов просят президента оставить расходы на здравоохранение в федеральном ведении

Крупнейшие общественные организации российских пациентов обратились к Президенту РФ с открытым письмом, призывая пересмотреть планы «оптимизации» системы здравоохранения РФ и исключить расходы на здравоохранение из…

13.09.2013·Здоровье

Пресс-конференция «Редкие болезни – исключения из правил?!»

Пресс-конференцию проводят Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и Медико-генетический научный центр в преддверии Международного дня больных редкими (орфанными) заболеваниями. Речь пойдет о проблемах пациентов с…

27.02.2018, 12:00 - 14:00·Москва

Пресс-конференция «Семейная история против «молодых» инфарктов»

Пресс-конференция посвящена Всероссийскому дню борьбы с семейной гиперхолестеринемией, который отмечается 3 июня по инициативе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний при поддержке Национального общества по изучению…

14.06.2017, 10:00·Москва

Круглый стол «Редкий – не значит невозможный: болезнь Помпе»

Болезнь Помпе — редкое наследственное заболевание, при котором из-за накопления в клетках мышц и сердца гликогена мышечная ткань изменяет структуру и не может выполнять свою…

11.04.2017, 14:00 - 16:00·Москва

Праздник для маленьких пациентов Морозовской больницы

В рамках акции «Москва – здоровое поколение!» для маленьких пациентов Морозовской детской больницы и их родителей состоится праздник, посвященный Дню города. Программа праздника включает шоу…

05.09.2015, 15:00 - 17:00·Москва

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, страдающих редкими заболеваниями

Участники заседания обсудят такие вопросы, как сложность диагностики редких заболеваний, важность контроля эффективности проводимой терапии, стратегия развития генетической помощи в России, возможности финансирования в рамках…

25.02.2015, 10:00
Похожие организации

Солнечный мир (Ижевск)

Региональное общественное движение в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечный мир»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети

Линия добра «Линлайн» (Самара)

Благотворительный фонд «Линия добра «Линлайн»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети

Маленький принц (Владивосток)

Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Люди с инвалидностью

Таврида (Ялта)

Фонд поддержки и развития спорта «Таврида»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью

Преодоление (Петрозаводск)

Карельская региональная общественная организация помощи лицам, страдающим психическими расстройствами, их родственников и специалистов, работающих в сфере психического здоровья, «Преодоление»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью