Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (СПИПОРЗ).

Уточнить данные организации
Sending

Эксперты: закупка орфанных препаратов должна происходить на федеральном уровне

Система регионального обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими болезнями не справляется с нагрузкой, вследствие чего пациенты в субъектах РФ не получают необходимую терапию, считают эксперты,…

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям объявил лауреатов премии «Синяя птица»

Торжественное награждение лауреатов V национальной общественной премии в области редких заболеваний «Синяя птица» состоялось 13 и 14 февраля 2016 года в рамках работы XIX Конгресса…

15.02.2016·Здоровье

Открыта регистрация на хакатон по созданию просветительских материалов о редких заболеваниях

Теплица социальных технологий при поддержке Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям 27-28 февраля 2016 года проведет творческую мастерскую RareCamp, посвященную созданию просветительских материалов…

Снежана Митина: «Нужно вводить стандарты лечения орфанных заболеваний»

Накануне Международного дня больных редкими заболеваниями представители пациентских организаций обсудили проблемы обеспечения равного доступа к медицинской и лекарственной помощи людям с редкими заболеваниями. Президент Национальной…

28.02.2012·Здоровье

Хакатон RareCamp по созданию информационных материалов о редких заболеваниях

Творческая мастерская RareCamp посвящена созданию просветительских материалов с использованием онлайн-технологий для освещения проблем редких заболеваний. Мероприятие рассчитано на пациентов, сотрудников некоммерческих и пациентских организаций, программистов,…

27.02.2016, 12:00

Форум пациентов с тирозинемией

Тирозинемия — редкое заболевание, возникающее из-за дефекта обмена веществ. Как правило заболевание является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Заболевание проявляется…

24.10.2015, 10:00
Похожие организации

Линия добра «Линлайн» (Самара)

Благотворительный фонд «Линия добра «Линлайн»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети

Таврида (Ялта)

Фонд поддержки и развития спорта «Таврида»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью

Инватурспорт (Ангарск)

Ангарская общественная спортивная организация инвалидов «Инватурспорт»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью