Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (СПИПОРЗ).

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

Эксперты: закупка орфанных препаратов должна происходить на федеральном уровне

Система регионального обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими болезнями не справляется с нагрузкой, вследствие чего пациенты в субъектах РФ не получают необходимую терапию, считают эксперты,…

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям объявил лауреатов премии «Синяя птица»

Торжественное награждение лауреатов V национальной общественной премии в области редких заболеваний «Синяя птица» состоялось 13 и 14 февраля 2016 года в рамках работы XIX Конгресса…

15.02.2016·Здоровье

Открыта регистрация на хакатон по созданию просветительских материалов о редких заболеваниях

Теплица социальных технологий при поддержке Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям 27-28 февраля 2016 года проведет творческую мастерскую RareCamp, посвященную созданию просветительских материалов…

Хакатон RareCamp по созданию информационных материалов о редких заболеваниях

Творческая мастерская RareCamp посвящена созданию просветительских материалов с использованием онлайн-технологий для освещения проблем редких заболеваний. Мероприятие рассчитано на пациентов, сотрудников некоммерческих и пациентских организаций, программистов,…

27.02.2016, 12:00

Форум пациентов с тирозинемией

Тирозинемия — редкое заболевание, возникающее из-за дефекта обмена веществ. Как правило заболевание является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Заболевание проявляется…

24.10.2015, 10:00
Похожие организации

Солнечный мир (Ижевск)

Региональное общественное движение в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечный мир»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети

Бони-клуб (Орёл)

Орловская региональная детская общественная организация «Спортивно-оздоровительный центр «Бони-клуб»
Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети

Линия добра «Линлайн» (Самара)

Благотворительный фонд «Линия добра «Линлайн»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети