Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям".

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

В Москве открылась выставка современного искусства в поддержку людей с редкими заболеваниями

В Москве представили международный выставочный проект «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности». Проект был создан в поддержку пациентов с редкими заболеваниями.

05.03.2020·Здоровье

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям собирает на «Планете» средства на подарки для детей

Праздник «Редкая Ёлка» состоится 20 декабря в Общественной палате РФ. На праздник приглашены семьи, воспитывающие детей с мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом и другими редкими…

09.12.2016

Круглый стол «Проблемы доступности незарегистрированных лекарственных препаратов для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ»

На сегодняшний день в сфере охраны здоровья актуальной остается проблема обеспечения граждан с редкими болезнями лекарственными препаратами, незарегистрированными на территории России. Несмотря на то, что…

14.04.2021, 14:00 - 16:00·Онлайн

Круглый стол о лечении пациентов с редкими заболевания в условиях пандемии

Эксперты рассмотрят перспективные практики организации оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения. Организует мероприятие Комиссия…

16.02.2021, 14:00·Москва

Круглый стол «Правовые аспекты решения проблемных вопросов оказания помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями»

Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями обсудят на круглом столе в Общественной палате РФ.

01.10.2019, 11:00·Москва

Общественные слушания по редким заболеваниям «Т-клеточная лимфома»

Вопросы диагностики и лечения редких заболеваний на примере Т-клеточной лимфомы обсудят участники общественных слушаний в Общественной палате РФ.

13.09.2019, 15:00·Москва

Круглый стол «Болезнь Фабри в фокусе. Возможности дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения редких (орфанных) высокозатратных заболеваний»

Возможные решения проблем, с которыми сталкиваются пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, обсудят на круглом столе в Общественной палате РФ.

20.03.2019, 13:00·Москва
Похожие организации

Чистая жизнь (Москва)

Фонд помощи больным детям, инвалидам и нуждающимся людям «Чистая жизнь»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Услуги горожанам

Оквеан (Москва)

Автономная некоммерческая организация «Центр помощи и развития «Оквеан»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети, Услуги горожанам

Солнечный мир (Ижевск)

Региональное общественное движение в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечный мир»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети

Клуб добряков (Москва)

Благотворительный фонд оказания помощи детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями «Клуб добряков»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Услуги горожанам

Линия добра «Линлайн» (Самара)

Благотворительный фонд «Линия добра «Линлайн»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети