Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям".

Уточнить данные организации
АНО «АСИ» на обработку, в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.asi.org.ru и осуществления деятельности по направлениям АНО «АСИ», в соответствии с Уставом, а также в целях информирования о мероприятиях, программам и проектах разрабатываемых и реализуемых АНО «АСИ». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО «АСИ», либо до получения от Пользователя заявления об отзыве согласия на обработку персональных данных
Sending

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям собирает на «Планете» средства на подарки для детей

Праздник «Редкая Ёлка» состоится 20 декабря в Общественной палате РФ. На праздник приглашены семьи, воспитывающие детей с мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом и другими редкими…

09.12.2016

На RareCamp-2016 IT-технологии работали в помощь людям с редкими заболеваниями

Каждый високосный год 29 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. В преддверии этого события Теплица социальных технологий при поддержке Союза пациентов и пациентских организаций…

Подопечные Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям посадили «рощу жизни»

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям совместно с Обществом инвалидов, страдающих синдромом Хантера в Международный день защиты детей приняли активное участие в проведении…

03.06.2015·Здоровье

«Синюю птицу» вручили специалистам по редким заболеваниям

Лауреатами Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица» стали 12 врачей-экспертов, представители здравоохранения, политические и общественные деятели. Церемония награждения прошла в рамках закрытия XVII…

19.02.2015·Здоровье

Круглый стол «Болезнь Фабри в фокусе. Возможности дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения редких (орфанных) высокозатратных заболеваний»

Возможные решения проблем, с которыми сталкиваются пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, обсудят на круглом столе в Общественной палате РФ.

20.03.2019, 13:00·Москва

Детский международный фестиваль-конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»

В фестивале-конкурсе принимают участие творческие и хореографические коллективы и дети с редкими (орфанными) заболеваниями, дети-инвалиды (на благотворительной основе).

15.03.2019, 18:00·Москва

Праздник «Редкая елка — для редких детей»

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих редких (орфанных) заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут…

20.12.2017, 14:00·Москва

Новогодний праздник в ОП РФ для особенных детей «Редкая елка»

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут…

20.12.2016, 17:00·Москва

II Форум пациентов с редкими заболеваниями

В рамках форума планируется провести анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, рассмотреть общие подходы к оказанию медицинской помощи как детям,…

29.02.2016, 15:00
Похожие организации

Солнечный мир (Ижевск)

Региональное общественное движение в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечный мир»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети

Линия добра «Линлайн» (Самара)

Благотворительный фонд «Линия добра «Линлайн»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью, Семья и дети

Маленький принц (Владивосток)

Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Культура и просвещение, Люди с инвалидностью

Таврида (Ялта)

Фонд поддержки и развития спорта «Таврида»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью

Преодоление (Петрозаводск)

Карельская региональная общественная организация помощи лицам, страдающим психическими расстройствами, их родственников и специалистов, работающих в сфере психического здоровья, «Преодоление»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью