Знаете больше?

Пожалуйста, сообщите нам больше информации об организации - Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям".

Уточнить данные организации
Sending

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям собирает на «Планете» средства на подарки для детей

Праздник «Редкая Ёлка» состоится 20 декабря в Общественной палате РФ. На праздник приглашены семьи, воспитывающие детей с мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом и другими редкими…

09.12.2016

На RareCamp-2016 IT-технологии работали в помощь людям с редкими заболеваниями

Каждый високосный год 29 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. В преддверии этого события Теплица социальных технологий при поддержке Союза пациентов и пациентских организаций…

Подопечные Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям посадили «рощу жизни»

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям совместно с Обществом инвалидов, страдающих синдромом Хантера в Международный день защиты детей приняли активное участие в проведении…

03.06.2015·Здоровье

«Синюю птицу» вручили специалистам по редким заболеваниям

Лауреатами Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица» стали 12 врачей-экспертов, представители здравоохранения, политические и общественные деятели. Церемония награждения прошла в рамках закрытия XVII…

19.02.2015·Здоровье

Новогодний праздник в ОП РФ для особенных детей «Редкая елка»

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут…

20.12.2016, 17:00·Москва

II Форум пациентов с редкими заболеваниями

В рамках форума планируется провести анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, рассмотреть общие подходы к оказанию медицинской помощи как детям,…

29.02.2016, 15:00

Церемония награждения национальной общественной премии в области редких заболеваний «Синяя птица»

Лауреатами премии «Синяя птица» ежегодно становятся эксперты по редким заболеваниям, ученые, лидеры общественных объединений, представители законодательной и исполнительной власти, внесшие свой вклад в дело помощи…

13.02.2016, 09:00 - 16:00

Праздник «Редкая новогодняя елка» для детей с редкими (орфанными) заболеваниями

«Редкие» дети в силу особенностей заболеваний часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом настораживает окружающих, где-то…

25.12.2015, 15:00·Москва

Встреча пациентов с болезнью Гоше и врачей-экспертов, приуроченная ко Дню Гоше в России

Пациенты с редкими заболеваниями во всем мире сталкиваются с проблемами диагностики и лечения, сравнительно низким уровнем информированности врачей о редких заболеваниях, доступности лекарственной̆ терапии и…

25.07.2015, 10:00
Похожие организации

Таврида (Ялта)

Фонд поддержки и развития спорта «Таврида»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью

Инватурспорт (Ангарск)

Ангарская общественная спортивная организация инвалидов «Инватурспорт»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью

Седьмой лепесток (Кострома)

Благотворительный фонд помощи детям, больным раком, «Седьмой лепесток»
Благотворительность и добровольчество, Здоровье, Люди с инвалидностью