Июнь – месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС) – подходит к концу. В последние выходные июня фонд «Живи сейчас» провел «Васильковый пикник».

Фото: Дима Жаров / АСИ
≈ 15
тысяч человек в России живут с БАС

«Васильковый пикник» – традиция, которая объединяет всех, кому близка тема БАС. Впервые такую встречу провели в 2016 году в московском парке «Красная Пресня». С тех пор пикники проходят ежегодно, в 2020-м и 2021-м их проводили онлайн.

Василек – символ БАС — похож на двигательный нейрон, который поражается при этой болезни. Но есть и другая причина, почему пикник — именно васильковый.

«Наш врач-пульмонолог Василий Штабницкий летом 2015 года проводил лекцию о дыхании на свежем воздухе в парке и угощал всех самодельным мороженым и тирамису. Родилась идея – собраться всем вместе в парке на травке, по-семейному. Так появился наш ежегодный «Васильковый пикник», в названии которого соединилось имя нашего замечательного Василия и цветок», – говорит Павел Шестимеров, член Совета семей фонда «Живи сейчас».

В 2022 году праздник проходил в парке усадьбы Ардалионова. В программе танцы, мастерские для детей, стрельба из лука…

Как проходит праздник

Музыка, кресла, венки из васильков – обязательные атрибуты праздника. Пледы и одеяла гости приносят с собой. Столы ставят в тени, жара под 30 градусов.

Пикник организуют люди с БАС, их близкие и волонтеры фонда, поэтому атмосфера тут семейная. Эту камерность организаторы хранят и передают на протяжении нескольких лет. Провести пикник впервые предложила Татьяна Шестимерова.

Фото: Дима Жаров / АСИ

«Даша Маркова договорилась с парком о полянке и мебели, кто-то дал ей шатер, еще столы мы привезли из дома. Лариса Борисенко плела венки из васильков, ездила с нами в магазин и делала правильные бутерброды. Мои тетя и сестра вели мастер-классы. Брат пел в фолк-ансамбле. Подруга дала от работы подарки для викторины», – пишет про первый пикник Татьяна Шестимерова.

Традиционно на празднике много цветов: срезанные люпины, ромашки, васильки.

«Будем жить»

«Васильковый пикник» – это не просто возможность отдохнуть на природе. Для людей с БАС и их близких это шанс найти тех, кто уже хорошо знаком с болезнью. Задать им вопросы, посоветовать или просто поговорить.

Семья Шестимеровых, которая помогает организовывать этот праздник, сама столкнулась с диагнозом БАС в 1999 году. Врачи обещали Татьяне два-три года. Пошел 23-й.

«Многие люди, узнав о диагнозе, замыкаются, перестают выходить на улицу. В интернете они находят только депрессивные ролики, которые внушают им, что «три-пять лет и вас не будет». Но мы поставили перед собой задачу жить. Мы не откладываем жизнь на потом», — говорит Павел Шестимеров.

В 2022 году Павел с Татьяной тоже на празднике.

На столах разложены брошюры и карточки «Живи сейчас» – для тех, кто пришел на пикник впервые, это возможность больше узнать о фонде и получить дополнительную помощь.

Помнить

Боковой амиотрофический склероз – прогрессирующее заболевание. При этом диагнозе мышцы постепенно слабеют.

От БАС нет лекарства, но можно повысить качество жизни пациента, а значит — продлить ему жизнь. Самый известный пациент с БАС – ученый Стивен Хокинг. Он дожил до 76 лет.

Ежегодно на «Васильковом пикнике» вспоминают умерших от БАС. В прошлые годы делали небольшую фотовыставку с портретами ушедших близких. В этом – зажгли свечи. По одной в память о каждом близком или знакомом.

Этот материал — часть проекта «НКО – провайдеры услуг и источник помощи», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Другие новости и статьи о работе московских СО НКО можно прочитать по ссылке.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Живи сейчас» помогает пациентам с диагнозом боковой амиотрофический склероз по всей России. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные. Среди услуг фонда – консультации по настройке БАС, организационная помощь, поддержка психологов, школа ухода, школа питания. Услуги подменных сиделок доступны только в Москве.

Рекомендуем