На встрече с президентом Владимиром Путиным председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что «средства фонда позволяют расширить возрастные рамки оказания помощи», «это решение необходимо, чтобы лечение не прекратилось, иначе весь результат будет потерян». Президент поддержал предложение фонда.
В конце января врачи, пациенты и НКО написали письмо в Минздрав с просьбой покупать взрослым пациентам с муковисцидозом препарат «Трикафта» за счет «Круга добра».
Сейчас фонд подготовит изменения в нормативно-правовые акты, чтобы продолжать обеспечивать лекарствами детей после 18 лет до конца календарного года или на больший период. «Это решение позволит субъектам внести изменения в свои бюджеты и обеспечить преемственность», — пояснил «Круг добра».
Государственный фонд «Круг добра» был создан в начале 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Фонд финансируется за счет повышенного НДФЛ, введенного с 1 января 2021 года для людей с доходом более 5 млн рублей в год. За первый год работы фонда 2285 детей с хроническими орфанными заболеваниями по 53 различным нозологиям были обеспечены необходимыми лекарственными препаратами. На конец мая насчитывается более трех тысяч подопечных фонда, к концу 2022 года их ожидается более четырех тысяч.
