Что могут сделать члены семьи для человека с инвалидностью, чтобы помочь ему как можно дольше жить полноценной жизнью.

Фото: онлайн-трансляция конференции

27 мая в Москве прошла ежегодная конференция, посвященная БАС (боковому амиотрофическому склерозу). Конференцию организовал фонд «Живи сейчас».

Когда близкие могут навредить

Человеку можно помочь в клинике — спасти его жизнь, обеспечить правильный уход и реабилитацию, но часто все усилия сходят на нет, когда пациент возвращается домой, к семье, уверена семейный психолог Наталья Манухина. В России не распространена практика подключать членов семьи к клинической работе, и близкие порой совсем не понимают, как себя вести.

Выписываясь из больницы, человек получает от врача рекомендации по дальнейшему образу жизни и специальному питанию, но остальные члены семьи не принимают и не поддерживают новый уклад — постепенно пациент перестает следовать назначениям врача и возвращается к болезни.

Другая крайность, которая часто встречается в нашей действительности, — «спасательство» и гиперзабота.

«Человек превращается для своих близких в куклу: его во всем ограничивают, ему указывают, и это большая ловушка, которая ведет человека к инвалидизации. Через некоторое время тот, за кем ухаживают, подчиняется, отказывается от своих прежних желаний и стремлений, и функции его организма «затихают» за ненадобностью», — говорит Наталья Манухина.

При этом обратная ситуация, когда человек активно психологически включается в процесс своего лечения, дает удивительные результаты — организм живо откликается на препараты и процедуры, появляется положительная динамика даже в самых тяжелых случаях. При наличии «спасателей» это становится невозможным. 

Как организовать помощь без «спасательства»

Главное правило — идти от пациента. «Вытаскивать» из него его прежние желания, умения, мечты. Таким образом, рядом с человеком вместо спасателей оказываются помощники, которые готовы его поддержать, — это продлевает жизнь и дееспособность. У людей появляются новые увлечения, раскрываются новые возможности. 

Второе — поддерживать самостоятельность насколько это возможно. Чем дольше близкие не берут на себя действия, которые человек еще сам в состоянии делать, тем активнее и живее тот себя ощущает.

Третье, и это очень важный момент, — те, кто ухаживает, должны обязательно следить за своим собственным здоровьем и держать себя в форме. Ходить на работу, расширять круг общения, организовывать для себя желанный отдых — в общем, поддерживать себя в активной, развивающей позиции, а не в позиции жертвы. Это положительно влияет на всех членов семьи.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Живи сейчас» помогает пациентам с диагнозом боковой амиотрофический склероз по всей России. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные. Среди услуг фонда – консультации по настройке БАС, организационная помощь, поддержка психологов, школа ухода, школа питания. Услуги подменных сиделок доступны только в Москве.

Рекомендуем

В Москве прошел «Васильковый пикник»

Июнь – месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС) – подходит к концу. В последние выходные июня фонд «Живи сейчас» провел «Васильковый пикник».