В Общественной палате РФ прошла презентация результатов первого года работы фонда «Круг добра». Об основных показателях деятельности рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.
За первый год работы фонда 2285 детей с хроническими орфанными заболеваниями по 53 различным нозологиям были обеспечены необходимыми лекарственными препаратами. На конец мая насчитывается более трех тысяч подопечных фонда, к концу года их ожидается более четырех тысяч.
«Россия вышла на первое место по обеспечению детей с орфанными заболеваниями лекарствами, вне зависимости от достатка семьи и стоимости лечения. Яркий пример — самый дорогой укол в мире стоимостью более 100 млн рублей — предоставляется нововыявленным пациентам с диагнозом СМА бесплатно. Таким образом фонд стал практическим подтверждением тезиса Конституции, что Россия — это социальное государство», — заявляет Ткаченко.
Фонд закупает необходимые препараты с запасом, чтобы обеспечить непрерывность лечения. По словам председателя фонда, из-за санкций поставки не прекратились, только незначительно увеличилась длительность логистических маршрутов. Также в 2022 году фонд «Круг добра» приступил к закупке бинтов и пластырей для детей-бабочек, эндопротезов, которые могут увеличиваться вместе с ростом ребенка.
НКО помогают фонду находить детей, которых по каким-то причинам не замечает региональное здравоохранение, и обеспечивают оперативное взаимодействие с регионами.
Планы на будущее
Первый год работы фонда выявил несколько аспектов, которые нуждаются в корректировке — например, лекарственное обеспечение молодых взрослых. Передача пациентов в региональную систему здравоохранения по достижении ими 18 лет не всегда происходит беспроблемно. Ранее руководство фонда направило в правительство предложения по стабильному обеспечению лекарствами пациентов после наступления их совершеннолетия.
Также, по мнению Александра Ткаченко, должен быть усовершенствован механизм финансирования и доведения средств до фонда — сейчас они доводятся в форме субсидий в виде гранта. Также зоной развития остается процедура принятия решений о закупке незарегистрированных лекарств — сейчас эта процедура сложная, она требует решения консилиума и разрешение Минздрава по каждому случаю.
Среди ближайших планов фонда — рассмотреть на экспертном совете еще несколько нозологий для включения в перечень для лечения.
