Фонд «Подсолнух» пояснил, что первичный иммунодефицит (ПИД) — это группа заболеваний, при которых нарушается нормальное функционирование иммунной системы. Известно более 450 видов ПИД. В России людей с такими заболеваниями как минимум 15 тыс. человек.
Для людей с ПИД жизненно важен регулярный прием препаратов. Более 70% участников опроса боятся, что их состояние ухудшится, если они не будут своевременно получать терапию. Более 90% боятся сложностей с лекарственным обеспечением. Только 6% уверены, что смогут получить препараты в полном объеме.
Люди с ПИД не могут планировать жизнь из-за невозможности контролировать болезнь. Из-за болезни 60% участников опроса были вынуждены резко менять свои планы, 52% родителей бросили работу после постановки диагноза ребенку, 51% взрослых пациентов вынуждены регулярно пропускать работу из-за болезни.
Фонд «Подсолнух» отметил, что по сравнению с 2019 годом, когда исследование провели первый раз, исчезла стигматизация людей с ПИД из-за необходимости постоянно носить медицинскую маску, снизился уровень непонимания со стороны близких. Уровень непонимания со стороны медицинского персонала остался высоким — 45%.
Исследование провели к Всемирной неделе первичных иммунодефицитов, которая проходит с 22 по 29 апреля.
