После полного двухнедельного обследования в РДБК Москвы врачебный консилиум назначил Марку Угрехелидзе со спинальной мышечной атрофией укол препаратом Zolgensma.
Спинальная мышечная атрофия — это наследственное нервно-мышечное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. СМА нельзя вылечить, но есть препараты, которые способны его замедлить. На мировом рынке есть три таких препарата – «Спинраза», «Эврисди» и Zolgensma. Первые два необходимо принимать пожизненно. Zolgensma вводится в организм больного однократно. И это самый дорогой препарат, использующийся для лечения СМА.
Об этом сообщила мама ребенка на страничке Марка в Instagram.
«Мы проходили многих врачей, делали разные диагностики и с нетерпением ждали день Х. И вот сегодня он настал. Заключение положительное», — написала она.
Врачебный консилиум состоялся в конце февраля, но оглашение его результатов несколько раз переносили: врачи не могли прийти к единому мнению. В лечении этим препаратом, несмотря на собранные всей Россией деньги – 121 млн рублей, малышу уже дважды отказывали. В последний раз отказали 3 февраля в краевом детском диагностическом центре Краснодара, по словам отца ребенка, — из-за «нецелесообразности его применения».
В фонде «Круг добра», работающего с поставками незарегистрированных лекарств, объяснили, что Zolgensma имеет противопоказания и серьезные побочные эффекты, его введение связано с высоким риском, и для назначения препарата необходимо решение врачей.
«У нас не может быть ситуации, что ребенку отказали в лечении. Ребенок будет обеспечен препаратом, который рекомендовали врачи и который указывается в поступающий в фонд заявке. Однако наша работа четко регламентирована правоустанавливающими документами, у руководства фонда нет возможности принимать решения за рамками его полномочий, в частности, принимать решения о закупках препаратов без опоры на решение врачей», — рассказали в фонде.
История получила огромный общественный резонанс, и 4 февраля прокуратура в связи с отказом врачей начала проверку. Родители приняли решение бороться за лекарство дальше, поскольку Zolgensma нужно вводить однократно, а другие лекарства — «Спинразу» и «Рисдиплам» — необходимо принимать всю жизнь. Один флакон препарата «Спинраза» обходится порядка 5,6 млн рублей, «Эврисди» («Рисдиплам») — 700 тыс. рублей.
16 февраля Марка Угрехелидзе госпитализировали в Москву для обследования и повторного консилиума. Его решением стало назначение Zolgensma.
