В 2020 году Марине и Виталию выписали «Спинразу». Они так и не получили парепарат: им сообщили, что «лечение нецелесообразно».

Фото: Matej Kastelic / Фотобанк Лори

О произошедшем рассказала в Facebook Ольга Германенко, глава фонда «Семьи СМА».

25-летняя Марина Лисовая и 40-летний Виталий Беленький – инвалиды I группы, у обоих диагноз «спинальная мышечная атрофия». В 2020 году «Научный центр неврологии» выписал им «Спинаразу».

Не смотря на это, департамент здравоохранения г. Москвы так и не организовал лечение. В апреле 2021 года Лисовая и Беленький подали к нему иск.

После этого их госпитализировали: пациенты провели в больнице три недели. По их словам, в стационаре они не проходили лечение и практически не наблюдались врачами.

«Все, чем они там занимались: пили витамины и ели, практически не выходя из палаты. А впоследствии пришла делегация из трех-четырех человек, которая огласила решение – лечение нецелесообразно!» – отмечает Германенко.

В России живет около 300 пациентов со СМА старше 18 лет. Почти все они сталкиваются с отказами в получении лекарств, сообщила Германенко. Фонд «Круг добра» оплачивает лечение только для детей с таким диагнозом.

В 2020 году в России зарегистрировали «Спинразу» и «Рисдиплам». Их обязаны обеспечивать по месту жительства: лекарства включили в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам: оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издает медицинскую литературу о СМА.

Рекомендуем

Один флакон «Спинразы» до суда: в Москве родители добиваются гарантий непрерывного лечения ребенка со СМА

Родители шестилетней девочки со спинальной мышечной атрофией обратились в суд с иском об обеспечении лекарством. Сразу после этого ребенку предоставили один флакон «Спинразы». Формально право…