Двухдневный фестиваль посвящен поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями.

Фото предоставлено организаторами

9 июля в Астрахани открылся четвертый фестиваль социальной солидарности «Редкая жара».

«Редкая жара» — это площадка для обсуждения проблем, связанных с орфанными заболеваниями, место встречи «редких» врачей и пациентов, а еще музыкальный фестиваль.

Орфанными в России называются заболевания, встречающиеся в не более 10 случаях на 10 тысяч населения. В стране около 16 тысяч взрослых и детей с орфанными заболеваниями.

В повестке фестиваля — обсуждение, какие итоги есть у работы фонда «Круг добра», поменялась ли региональная ситуация вокруг орфанной темы, как решить проблему доступа к инновационным препаратам и другие сложности, с которыми сталкиваются «редкие» пациенты.

«Актуальной и пока нерешенной проблемой остается вопрос перехода пациентов из детской когорты во взрослую. «Круг добра» обеспечивает лечение пациентов до 18 лет.

А дальше? Между тем, давайте не забывать, что вся идея орфанной медицины, да и лечения как такового, направлена на увеличение продолжительности и качества жизни», — рассказала АСИ руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

Фестиваль проходит с 2018 года по инициативе АНО «Дом редких». В 2021 году партнеры «Редкой жары» — центр помощи пациентам «Геном» и межотраслевое объединение «Фармпробег».

За происходящим на фестивале «Редкая жара» можно следить онлайн на сайте «Фармпробега». Подробнее о работе фестиваля читайте в наших следующих новостях.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Центр «Дом редких» помогает людям с редкими заболеваниями добиваться обеспечения лекарственными препаратами, оказывает финансовую и логистическую помощи по организации необходимых медицинских обследований для уточнения диагноза и определения дальнейшей тактики лечения, оказывает услуги правового сопровождения людям с редкими заболеваниями.

Рекомендуем