Он готов принимать более 10 тысяч детей ежегодно со всей России.

Здоровье·22.04.2021
Фото: Анна Ермягина / АСИ

Центр генных дерматозов, созданный благодаря тесному сотрудничеству с благотворительным фондом «Дети-бабочки», будет бесплатно консультировать и наблюдать детей с тяжелыми кожными заболеваниями, включая редкие генетические заболевания – буллезный эпидермолиз и ихтиоз.

Особенность центра — мультидисциплинарный подход, когда в одном месте ребенка могут осмотреть дерматолог, эндокринолог, педиатр и другие специалисты.

Кроме того, создан телемедицинский центр, где специалисты смогут консультировать пациентов дистанционно.

«Открытие данного центра — важный этап создания сети современных центров генных дерматозов по всей России, — рассказала руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. — Теперь у пациентов есть возможность проходить всех необходимых врачей в режиме амбулатории. Это позволит сэкономить как время, так и бюджетные средства, ведь сегодня такие обследования требуют обязательного двухнедельного нахождения в стационаре».

Центр возглавил один из ведущих специалистов в области генных дерматозов в России Николай Мурашкин. Он успешно руководит первым и единственным в России стационарным отделением для пациентов с буллезным эпидермолизом, которое было открыто в 2015 году по инициативе фонда в НМИЦ здоровья детей.

В планах руководства центра — создание единого регистра пациентов с генетическими кожными заболеваниями.

Читайте новости АСИ в удобном формате на Яндекс.Дзен. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Бэла. Дети-бабочки» помогает детям с генодерматозами. В фонд может обратиться любая семья, в которой рожден ребенок с буллезным эпидермолизом или ихтиозом. Ей помогут наладить уход за ребенком дома и получить медицинскую помощь, оплатят госпитализацию и реабилитацию, а также услуги психолога или юриста.

Рекомендуем

«Невозможно правильно потратить большие деньги, не решаясь купить сапоги за 3000 рублей». Алёна Куратова, «Дети-бабочки»

Зачем болеют дети, как перевернуть систему лечения людей с редкими заболеваниями кожи и что делать с самоощущением жертвы, занимаясь благотворительностью.