Этого решения родители добивались несколько лет.

Фото: Alvin Mahmudov / Unsplash.com

Постановление подписал на днях премьер-министр Михаил Мишустин.

«Ранее при первичном освидетельствовании статус «ребенок-инвалид» присваивался на период до 18 лет только тем, кто страдает тяжелой формой заболевания. Тем, у кого была диагностирована более легкая форма, давали инвалидность до 14 лет. Потом же ее было необходимо подтверждать, дополнительно проходя медосвидетельствование», — сообщают в правительстве.

Подход был пересмотрен в связи с тем, что у больных фенилкетонурией в возрасте с 14 до 18 лет часто ухудшается состояние здоровья, развиваются осложнения. Чтобы развиваться нормально, им необходимо особое питание, и обеспечить его позволяет статус инвалида. «Дети [с фенилкетонурией] не могут есть мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою – для них это яд. Задержка поставок специализированных лечебных смесей негативно отражается на умственных и физических показателях детей», — подчеркивают активисты родительского сообщества.

Фенилкетонурия (ФКУ) — генетическое заболевание, связанное с нарушением выработки аминокислот, прежде всего фенилаланина. В отдельных случаях может приводить к поражению центральной нервной системы. В 2019 году эта болезнь была диагностирована более чем у одной тысячи несовершеннолетних.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем