Фото: Patrick Fore / Unsplash
Здоровье·22.07.2020

Это первый подобный случай в России.

Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщила 21 июля, что первый ребенок из России выиграл самый дорогой препарат для лечения СМА Zolgensma в программе, похожей на лотерею.

❗Один и пока первый ребенок из России выиграл в лотерею Золгенсма и получит препарат бесплатно от производителя в рамках этой программыУтро начинается с хороших новостей

Gepostet von Olga Germanenko am Dienstag, 21. Juli 2020

В декабре 2019 года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG, производящая Zolgensma, объявила о программе лотерей, в которой любой ребенок со СМА мог выиграть лечение. Система распределения самого дорогого препарата похожа на лотерею: раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных со всех стран, где Zolgensma не продается.

Тогда же фонд «Семьи СМА» заявил, что приветствует программу, но в «смешанных чувствах».

«С одной стороны, отсутствие быстрого и своевременного доступа к лечению СМА является печальной реальностью во многих странах мира, включая Россию, и мы очень ценим и благодарны за дополнительную возможность для больных СМА получить многообещающее лечение бесплатно. Но в то же время, мы обеспокоены тем, каким образом в рамках программы планируется осуществлять отбор счастливчиков, которые смогут получить лечение. На наш взгляд, этот процесс напоминает лотерею в области здоровья, что не может быть приемлемым, когда речь идет о неотложной нужде в лечении при таком тяжелом и прогрессирующем заболевании, как СМА», — говорилось в заявлении фонда.

До недавнего времени методы лечения СМА сводились к поддерживающей терапии. Сегодня заболевание поддается лечению, но для него необходим самый дорогой в истории мировой фармакологии препарат Zolgensma. Полный курс может стоить 2,5 млн долларов, или около 160 млн рублей. Из-за высокой стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннесса.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Фонд «Семьи СМА» начал кампанию в соцсетях в поддержку людей с редким генетическим заболеванием

Август — месяц осведомленности о больных со спинальной мышечной атрофией. Фонд «Семьи СМА» просит каждого, кто столкнулся с таким диагнозом или считает эту проблему важной,…