Фото: Евгений Биятов / РИА Новости

Облегчит или, наоборот, усложнит благотворительные сборы решение Владимира Путина создать госфонд для детей с орфанными заболеваниями из средств повышенного подоходного налога? АСИ собрало комментарии некоммерческих организаций, работа которых связана с адресной помощью.

«Государство признало лимитность бесплатной медицины»

«На мой взгляд, главное в объявленной президентом инициативе — это изменение философии подхода к финансированию медицинской помощи в принципе. Государство признало, что у бесплатной медицины есть лимит, а все социальные инициативы сверх него должны быть дополнительно оплачены налогоплательщиками. По сути, так и происходило до сих пор — только не за счет повышения налогов, а за счет собственных средств или добровольных благотворительных пожертвований граждан», — замечает Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда помощи детям с первичным иммунодефицитом «Подсолнух».

Бакрадзе считает реформу «безусловно, важным шагом вперед»:

«Надеюсь, что это начало большого пути в сторону решения не только проблем пациентов с орфанными заболеваниями, но и создания системы, когда, независимо от диагноза, каждый пациент будет обеспечен необходимой терапией».

По ее мнению, остается только вопрос эффективного и прозрачного управления собранными деньгами.

Сейчас-то что делать?

Предложению президента предшествовала идея вице-премьера Татьяны Голиковой: 8 июня она высказалась, что нужно централизованно финансировать дорогие лекарства для людей со СМА — самым частым из редких заболеваний в России. На их лечение сейчас ведутся только частные сборы: «Золгенсма» стоит 2,5 млн долларов и доступна только за рубежом, «Спинразой» должны обеспечивать региональные минздравы, но для региональных бюджетов это часто непосильно, так что на «Спинразу» тоже жертвуют благотворители.

«Решение президента дало ответ на главный вопрос, который всегда возникает в любой дискуссии: где деньги будем брать? Но хотелось бы подчеркнуть, что теперь мяч на стороне органов исполнительной власти. Именно они должны сделать так, чтобы деньги дошли до пациентов в нужные сроки, — комментирует АСИ Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА».

Новая система налогообложения вводится с 1 января 2021 года. Значит, налоги в казну попадут только в 2022 году, и то не в самом его начале. Однако пациентам, которые страдают без лекарств, важно, чтобы проблема была решена сегодня. Понятно, что в большой и неповоротливой государственной системе это не всегда возможно сделать оперативно, любой шаг вперед — это уже шаг, но тем важнее понимать, что нам делать на каком этапе».

Как замечает Германенко, хотелось бы понимать, как лечить людей до 2022 года:

«Это очень нескоро, пациенты не доживут. Хотелось бы знать, что наших детей будут лечить и до этой даты, причем, что было бы оптимально, из федерального, а не регионального бюджета. Тогда мамы наших пациентов смогут прийти к своим детям, поцеловать их и сказать: «Наконец-то я могу быть снова твоей мамой, а не юристом, психологом, врачом, адвокатом. Мама может прекратить эту бесконечную борьбу за право тебя лечить»».

Долг и чувство справедливости

Дополнительные два процента НДФЛ для тех, кто зарабатывает более 5 млн рублей в год, не скажутся на уровне жизни, но сделают большое дело, считает основатель фонда помощи хосписам «Вера», автор проекта ОНФ «Регион заботы» Нюта Федермессер:

«Я уже четыре года работаю руководителем большой медицинской организации в Москве и сама попадаю в число тех, кто будет эти дополнительные 2% отдавать. И меня это радует. К моей большой гордости, несколько лет назад внутри детской программы фонда «Вера» родился и потихоньку вырос в самостоятельную профильную НКО благотворительный фонд «Семьи СМА». К сожалению, в России очень много паллиативных пациентов со СМА, и мы прекрасно знаем, что значит для таких семей лекарство «Спинраза», которое уже зарегистрировано, или «Золгенсма», которое еще не зарегистрировано и стоит в разы дороже.

Когда ты понимаешь, что ребенок умирает не потому что он неизлечимо болен, а из-за отсутствия препарата — это катастрофа. Мы в паллиативе знаем, что дополнительные окрашенные 2% налогов — около 60 млрд рублей в год — это нормальная жизнь для более чем тысячи семей с больными детьми», — цитирует Федермессер пресс-служба ОНФ.

Основатель фонда «Вера» добавляет, что помогать тем, кому сложнее, долг каждого из нас и что беда — рождение ребенка с тяжелым редким заболеванием — может «шарахнуть по любой семье».

А вот директор по социальным проектам Mail.ru Group, основатель фандрайзингового сервиса «Добро Mail.ru» Александра Бабкина считает, что месседж «помогать должны богатые, у них отнимут деньги для лечения детей» порочен и работает как раз на разобщение, а не на солидарность:

«Это сообщение подпитывает специфическое «чувство справедливости» у небогатых россиян, а заодно дает сигнал: проблема, в общем-то, решена, зачем же простому человеку с доходами намного менее 500 тыс. рублей в месяц участвовать в благотворительности?»

Президентская риторика создала лишний барьер для массовой благотворительности в кризис, по мнению Бабкиной: зачем вообще помогать самим, если деньги соберет и передаст государство? Но собранная сумма не поможет всем, даже если ее распределят максимально эффективно.

«Полученные от увеличения налога средства не позволят полностью обеспечить потребности в лечении детей с орфанными заболеваниями, этого едва ли хватит детям со СМА. При этом в речи президента такое «системное» решение противопоставлено деятельности фондов. Еще одна проблема формулировок в обращении — речь снова идет только о детях с орфанными заболеваниями, как будто бы редкие болезни полностью проходят ровно к совершеннолетию», — комментирует АСИ основательница «Добро Mail.ru».

АСИ спросило мнения фандрайзеров, повлияет ли реформа на их работу с частными донорами. Особенно с теми, кто зарабатывает более 5 млн рублей в год. Мы будем публиковать ответы в выпусках новостей.

В фонде Хабенского нам сообщили, что «этот вопрос с частными донорами фонда еще предстоит обсудить. На данный момент можем предположить, что с нашими крупными благотворителями отношения не изменятся».

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Татьяна Голикова поручила создать механизм финансирования лечения детей с редкими болезнями

Ранее о создании государственного фонда помощи детям с орфанными заболеваниями высказался президент России Владимир Путин. Он предложил направить туда деньги, вырученные от повышения налогов.