Центр направил обращение к руководителям ряда министерств и ведомств о своем принципиальном несогласии с действиями одного из районных судов города Ульяновска, из-за которого в России заблокирована работа мобильного приложения магазина iHerb. В центре считают это нарушением прав людей, страдающих расстройствами аутистического спектра.

Фото: Benjamin Sow / Unsplash

Основанием для подачи иска в суд стала жалоба исполнительного директора «Союза производителей БАД» Александра Жесткова. В 2018 году он обнаружил в магазине iHerb десять продуктов, которые якобы не соответствуют техническому регламенту Таможенного союза. По итогам рассмотрения двух исков прокуратуры  суд сначала постановил ограничить доступ российских пользователей к десяти товарам на сайте iHerb.com, а затем и вовсе – полностью заблокировать мобильное приложение.

Между тем, именно с помощью этого приложения российские семьи, воспитывающие детей с РАС, заказывали добавки, имеющие большое значение для рациона. В Центре проблем аутизма отметили, что обеспечить ребенка с РАС полноценным питанием намного сложнее, чем обычного малыша. На данный момент специфического лекарственного лечения аутизма нет, и именно диета и компенсация питательного дефицита способны улучшить прогноз в коррекции аутизма. Кроме того, у детей с РАС чаще бывают аллергии, они очень избирательны в еде, и обычной пищей их накормить бывает сложно.

Детям с РАС жизненно необходимы высококачественные, гипоаллергенные пищевые добавки – витамины, минералы и аминокислоты, разработанные с учетом их особенностей. В нашей стране они практически не производятся и даже импортируются в недостаточном количестве. Поэтому вариантом выхода из ситуации для семей, воспитывающих детей с РАС, стал заказ добавок в онлайн-магазине iHerb. Однако мобильное приложение магазина в России заблокировано.

«Там продаются проверенные бренды, которые имеют фармакологическое качество. Мы не можем давать детям с РАС просто витамины, где, например, написано «Витамин С» или «Витамин В», мы должны знать название конкретного вещества, из которого получается этот витамин, и в какой форме. Поэтому нам нужны добавки, на которых полностью, подробно все расписано. Из этого мы складываем наше терапевтическое питание, так как не все вещества дети усваивают – им нужна очень высокая биодоступность, гипоаллергенность. И этот магазин для нас, помимо того что он логистически гениально придуман и имеет огромный ассортимент,  является площадкой, где мы индивидуально можем подобрать необходимое. Например, у ребенка нет аллергии, у него анализы стали лучше после применения – и вдруг нас лишают доступа. Фактически нас лишают лекарств. Это очень серьезное ограничение и удар по качеству жизни. Многие родители сейчас вынуждены делать заказы с компьютера, а не с телефона. Но в регионах не у всех есть компьютеры — у многих из гаджетов только смартфон», — рассказала АСИ президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень.

По информации Минздрава, в России только официально зарегистрировано более 31 тыс. детей с РАС. Как отметили в центре, сейчас эти семьи в отчаянии, ведь их пытаются лишить одного из базовых прав – на доступ к полноценному питанию для особенных детей. О том, чем обернется это решение для семей, специалисты центра подробно описали в письме с юридической и научной аргументацией, которое направили в профильные ведомства.

«Каким образом суд принимает такие решения, для меня загадка. Это решение настолько абсурдно и неправомерно, настолько слабая и натянутая экспертиза, что я невольно задумываюсь о предвзятости суда. Они апеллируют к документам, которые вообще не имеют отношения к употреблению биологически активных добавок. Я считаю, что это недобросовестная конкуренция», — отметила Екатерина Мень.

Авторы письма призвали Правительство РФ вмешаться в сложившуюся ситуацию и обеспечить защиту конституционного права детей с РАС и другой ментальной инвалидностью.

«На наш взгляд, решения судов были необдуманными и основанными на предвзятом, во многом ошибочном экспертном заключении. Мы считаем решение о блокировке мобильного приложения iHerb дискриминационным и ограничивающим права инвалидов на нормальную, полноценную жизнь. Вместе с экспертами представители ЦПА внимательно изучили материалы, легшие в основу иска, и нашли в них не только грубые ошибки, недостоверную информацию, но и ряд явных манипуляций фактами. В силу отсутствия специальных знаний и компетенций прокурор и судьи не сумели либо не захотели в этом разобраться, в результате чего пострадали тысячи российских семей, воспитывающих детей с РАС. Это решение вторгается в частную жизнь семей детей-инвалидов, нарушает налаженное жизнеобеспечение, заставляет их тратить больше времени и денег на поиск альтернативных нутриентов. Судебные акты, основанные на явных грубых ошибках в толковании и применении норм права, следствием чего является попрание фундаментальных прав наиболее уязвимых категорий граждан, нуждаются в пересмотре. А органы власти, которые инициировали такие судебные решения в угоду неким ведомственным интересам, должны проявить мужество и ответственность — признать допущенные нарушения и отказаться от поддержания своей необоснованной позиции», — говорится в открытом письме.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

В Петербурге для детей и взрослых с аутизмом сыграли «Аладдина»

В Театре музыкальной комедии сыграли мюзикл «Аладдин», адаптированный для детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра. Событие было приурочено ко Всемирному дню распространения информации об…