Фото: Rebecca Freeman / Unsplash.com

Президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень — о двух редакциях клинических рекомендаций по РАС и ранних смертях людей с аутизмом.

25 мая завершилась VIII Международная конференция: «Аутизм: вызовы и решения». Одной из тем обсуждения стали клинические рекомендации по РАС, представленные в двух редакциях.

В феврале 2020 года Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику опубликовала проект клинических рекомендаций для врачей, работающих с расстройством аутистического спектра (РАС). В разработке участвовали сотрудники департамента «Наука» ассоциации «Аутизм-Регионы» и специалисты фонда «Выход». А в апреле появился другой проект рекомендаций, разработанный общественной организацией «Российское общество психиатров» при участии внештатных специалистов Минздрава — главного внештатного детского психиатра Минздрава России, заместителя генерального директора по научной работе Национального медицинского центра психиатрии и наркологии имени В.П. Сербского Евгения Макушкина и главного внештатного детского психиатра Минздрава России по Центральному федеральному округу, руководителя отдела детской психиатрии Научного центра психического здоровья Натальи Симашковой.

Ассоциация «Аутизм-Регионы» назвала его «ненаучным» и потребовала провести экспертизу.

Но в процессе конференции вопросы возникли к обеим редакциям. АСИ поговорило с Екатериной Мень, президентом Центра проблем аутизма, чтобы разобраться, что с этими клиническими рекомендациями не так.

Умирают рано

«На конференции зачитывали письмо от Союза педиатров России, и посыл в нем был следующий: не могут клинические рекомендации по РАС создаваться только психиатрами и только для психиатров. В презентации к началу дискуссии были представлены факты, что средняя продолжительность жизни людей с аутизмом — 39 лет. И Наталья Устинова, доктор медицинских наук, врач-психиатр и руководитель отдела социальной педиатрии и организации мультидисциплинарного сопровождения НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, которая зачитывала письмо, отметила, что эта цифра поражает и тревожит: отчего люди с РАС умирают так рано? Они умирают не от аутизма, а от невыявленных болезней. Это еще раз подтверждает, что клинические рекомендации должны быть междисциплинарные, вместе должны работать детские врачи-специалисты, педиатры и психиатры», — рассказывает Екатерина Мень.

По ее словам, у детей с РАС отнимают право на медицинскую помощь.

«То есть, приходит ребенок к педиатру, потому что, например, у него болит живот. И в большинстве случаев он не получает медицинскую помощь, его отправляют к психиатру. А психиатр смотрит на ребенка, который кричит из-за того, что у него болит живот, и дает ему психотропную таблетку, потому что другой у него нет. И они умирают — лег молодой человек с аутизмом спать и не проснулся, потому что ночью его убил эпилептический приступ, который никто не диагностировал. У детей отиты, переломы. Ребенок кричит от боли — его отправляют к психиатру», — отмечает Мень.

По мнению президента Центра проблем аутизма, клинические рекомендации должны побуждать психиатра лучше разбираться в заболевании: знать, что у детей с РАС часто есть соматические заболевания, предрасположенность к аллергии, эпилепсии, желудочно-кишечным расстройствам. Ребенок с аутизмом не может сообщить о боли, поэтому важно анализировать его поведение, понимать и в случае необходимости направлять к другим специалистам, а не «глушить» таблетками.

«Так нельзя»

По словам Екатерины Мень, в клинических рекомендациях, разработанных Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику (назовем их КР-2 — Прим. Ред.), у психиатра нет таких обязательств.

«Как сказал Женя Бондарь из Ассоциации «Аутизм-Регионы», мы устали от внутрицеховых психиатрических отношений, когда спорят «московская школа» с «ленинградской школой» психиатрии, обсуждая вещи, которые вообще к мировой науке в аутизме отношения не имеют. Поэтому разработчики этих рекомендаций сделали невероятную работу, сложную и добросовестную, чтобы освободиться от субъективности», — добавляет Мень.

Но несмотря на то, что вторые рекомендации намного прогрессивнее первых, в Центре проблем аутизма считают, что и их нужно дорабатывать.

«Первые рекомендации (КР-1), разработанные при участии внештатных специалистов Минздрава, вообще мало опираются на науку. Это странные рекомендации, они похожи на чудовище Франкенштейна, потому что там есть фрагменты, опирающиеся на очень старые представления об аутизме, а есть куски, выдернутые и вставленные из новых источников. Эти рекомендации не рабочие, они прописывают очень много фантазий, которые не соответствуют современным данным об аутизме. К тому же эти рекомендации пытаются сохранить наших психиатров в зоне комфорта, не меняя кардинально их врачебное поведение или клинический взгляд. Но так нельзя», — поясняет Мень.

В КР-2 предлагается к использованию два препарата, действительно одобренных при некоторых симптомах РАС, и АВА-терапия, или метод прикладного анализа поведения. Но, по словам Мень, АВА в России не является «достаточно легитимизированной практикой», а поведенческая терапия, которая должна применяться у детей с РАС как основное терапевтическое вмешательство, мало доступна.

«И получается, что даже при прогрессивных клинических рекомендациях какой-нибудь психиатр в регионе скажет: «Ну, АВА у нас нет, значит, будем назначать лекарства». Такие клинические рекомендации не изменят поведение врачей на местах. Неизвестно, какие из этих рекомендаций в сегодняшней ситуации, как бы странно и парадоксально это ни звучало, будут менее безопасными для детей с РАС, — подчеркивает президент Центра проблем аутизма. —  Пока обе версии клинических рекомендаций не соответствуют ожиданиям: и те, и другие в сегодняшних реалиях приведут к неизменной практике избыточной фармакотерапии. Ряд даже очень прогрессивных психиатров говорят, что если выбирать прямо сейчас, лучше выбрать первый, «ужасный», вариант, потому что там больший ассортимент таблеток, внутри которого можно лавировать. И там есть более слабые таблетки. А если примется второй вариант, где-то в регионе, где нет АВА, врачам остается только два тяжелых препарата. Не будет ли еще хуже?».

Во время конференции Олег Хайретдинов, детский психиатр-психотерапевт высшей квалификационной категории, отметил, что КР-2 — это «рекомендации будущего». По словам Мень, пока что это планка, к которой нужно стремиться.

«Самое прогрессивное без связи с существующей реальностью, хоть и станет полезным раздражителем, не внедрится. Когда инструмент оторван от реальности, он будет развернут против тех, кому был призван помогать», — замечает она.

Итоги

По итогам дискуссии об АВА, которая проходила во время конференции, Екатерина Мень отмечает, что метод прикладного анализа поведения еще не скоро будет распространяться на уровне государства. Сейчас АВА занимаются НКО, ассоциации и некоторые вузы в порядке частных инициатив. Такими темпами «это не покроет всю страну еще долго», а КР-2 использует этот метод как основной.

«Но сколь бы справедливо это ни было, это не изменит поведение психиатров, а может, и ухудшит. Может произойти ситуация, когда, условно, здесь читаем, а здесь рыбу заворачиваем. То есть клинические рекомендации не станут объективным и целостным инструментом, управляющим клинической работой врача-психиатра с диагнозом РАС. С другой стороны, нас утешает то, что клинические рекомендации — все-таки не Библия. Они могут обновляться. И к 2022 году это точно потребуется из-за введения новой 11-ой редакции классификатора болезней», — говорит Мень.

«В итоге, если бы кто-то спрашивал меня, конечно, я бы хотела принятия вторых рекомендаций, но с добавлением междисциплинарной медицинской помощи, привязкой к реальной ситуации и изменением позиции психиатра в терапевтической команде. Просто сегодня мне кажется это гораздо более реалистичным. Потому что первое, что нужно сделать — ослабить монополию психиатрии на аутизм, а второе — вменить в сознание педиатров, что ребенок с РАС — это и их пациент. Когда человек с аутизмом только появляется на свет, в его жизнь приходит психиатр и начинает управлять его вселенной, влиять на его судьбу. И ни одни из предлагаемых клинических рекомендаций пока не способны поменять эту ситуацию: и там, и там начало в одном месте — у психиатра. И конец там же», — заключает Екатерина Мень.

Для решения проблемы требуется не только изменить методику диагностики, но и выработать меры, которые на уровне государства внедрили бы эффективные практики лечения и обучения людей с РАС.

«По итогам разговора [на конференции] мы пришли к тому, что, во-первых, письмо педиатров пойдет в обе рабочие группы клинических рекомендаций, чтобы поискать возможность все же расширить рабочие группы за счет непсихиатрических врачей-специалистов, а во-вторых, что на площадке Совета Федерации проблему построения всех этих связей — между медициной и образованием, между психиатрической и педиатрической медицинами — обсудить и начать решать на пользу детей, несправедливость и уязвимость положения которых отмечалась всеми экспертами на протяжении всей конференции «Аутизм. Вызовы и решения», — отмечает президент Центра проблем аутизма.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Центр проблем аутизма считает запрет мобильного приложения iHerb нарушением прав людей с РАС

Центр направил обращение к руководителям ряда министерств и ведомств о своем принципиальном несогласии с действиями одного из районных судов города Ульяновска, из-за которого в России…

«В изоляции мы переживаем опыт аутизма»

Президент центра проблем аутизма Екатерина Мень запустила флешмоб, в котором каждый может почувствовать себя на месте человека с аутизмом и поделиться своими переживаниями в сети.