Фото: Unsplash.com

В России более 2,3 млн человек имеют диагноз «рассеянный склероз» (РС). Биофармацевтическая компания «Санофи» попросила людей, которым диагностировали РС достаточно давно, рассказать, как они преодолели сложности, с которыми столкнулись после постановки диагноза.

Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание. Хотя в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания.

Для больных РС характерна скованность или быстрая утомляемость конечностей, нарушение походки, головокружение, имеются трудности с контролем мочевого пузыря, когнитивные нарушения: апатия, снижение критики к собственному состоянию, нарушение концентрации внимания.

Реакция на постановку диагноза и разговор с близкими

Принять диагноз проще, если обсудить свое состояние с психологом и близкими людьми.

«Постановка диагноза заняла 15 лет. После диагностики мне стало легче от осознания причин своего плохого самочувствия», — рассказала Наталья (59 лет, 36 лет с диагнозом РС).

«Было важно услышать от мужа слова поддержки и надежды на лучший вариант течения болезни. Однако важнее было принять решение внутри себя — я справлюсь!», — пояснила Елена (45 лет, 19 лет с диагнозом РС).

Питание

Пациентам без осложнений диета может не потребоваться. Но многие стараются есть больше фруктов, овощей и ограничивать потребление жареной и жирной пищи. Пациентам с осложнениями могут назначить диету в зависимости от потребностей.

«Мне с детства приходится придерживаться диеты. По личному опыту я пришла к заключению, что для каждого человека диета должна быть индивидуальной, но не пожизненной, ведь все меняется со временем», — уточнила Наталья.

Терапия

Люди с РС советуют обзавестись дневником, планнером и таблетницами. В первое время записывать ощущения от терапии, а также выбрать время, в которое удобно получать терапию.

«Начиная принимать какой-либо препарат, неплохо бы вести небольшой дневник своего состояния, чтобы потом можно было проанализировать, как оно меняется. Дневник особенно полезен для человека, которому только поставили диагноз «рассеянный склероз», чтобы понять, что в его жизни влияет на его состояние, сделать определенные выводы, возможно, поменять свои привычки, свой образ жизни и свои взгляды, что, в свою очередь, могло бы ему помочь справляться и даже чаще избегать возможных обострений заболевания», — поделилась своим опытом Наталья.

Семейная жизнь

Больные могут сталкиваться с проблемами сексуального характера, связанными с развитием заболевания. Появляются неуверенность и страхи.

«Особенно мешали урологические проблемы при интимной близости. Но разговоры, обсуждение, любовь и доверие с моим партнером помогли преодолеть и эти помехи», — рассказа Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС — первично-прогрессирующий рассеянный склероз).

Социальная жизнь

По словам людей с диагнозом РС, многие из них не замечают изменений в своей социальной жизни.

«Я посещаю различные встречи, мероприятия и программы реабилитации, организованные при поддержке пациентских сообществ: встречи с психологом, арт-терапию, посещала специализированную йогу. Открылся новый удивительный мир! Мои друзья из жизни до постановки диагноза все остались со мной», — поделилась Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС).

Карьера

Болезнь может влиять на профессиональную жизнь. Зачастую человек с диагнозом РС не может работать в том же режиме и объеме, как здоровые люди. Можно рассмотреть альтернативные возможности: удаленная работа, частичная занятость.

«Все знают, что в нашем случае нельзя нервничать, уставать, не высыпаться, подвергать себя риску заболеть или простудиться», —  рассказала Вера (31 год, восемь лет с РС).

Путешествия

Терапия позволяет уменьшить проявление симптомов или даже избавиться от них. Принимая лечение, люди могут заниматься спортом, путешествовать и вести полноценную жизнь.

«Уколы нужно делать каждый день, поэтому в путешествие они ездят со мной. Для этой цели я купила небольшую сумку-холодильник, а также взяла справку у врача (на русском и на английском языке), разрешающую мне транспортировку данных препаратов», — уточнила Вера.

Бытовая жизнь

Справиться с бытовыми проблемами могут помочь близкие, социальные службы и интернет. Социальные службы могут предоставить персонал для уборки, а в интернете можно заказать доставку еды, лекарства, технику, одежду и мебель.

«Теперь я не делаю все дела по дому, а активно их делегирую», — уточнила Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС).

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Эксперт: «Окрелизумаб» нужно включать в федеральную программу 12 ВЗН

Александра Болтачева, вице-президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза», прокомментировала ситуацию с перебоем препарата от рассеянного склероза в семи регионах России.