Регистр позволит облегчить лечение и реабилитацию людей с редкими генетическими заболеваниями.

Здоровье·14.05.2020
Фото: Chris Jarvis / Unsplash

Общими усилиями благотворительный фонд «Дети-бабочки», врачи и IT-разработчики создали и запустили регистр болеющих буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это закрытая система для врачей и пациентов, однако данные из регистра будут выгружаться на сайт фонда.

В регистре собирается и обрабатывается информация о клинических проявлениях, истории болезни, генетических исследованиях, а также сведения об участии каждого пациента в программах помощи. Поэтому на сайте «Детей-бабочек», сопряженном с регистром, можно кликнуть по карточке определенного пациента и сразу узнать, как и на какие средства проходит его лечение.

«Прозрачность действий фонда — важнейший вопрос в нашей работе! Можно сказать, основополагающий, — прокомментировала новость Ксения Раппопорт, заслуженная артистка РФ и попечитель фонда «Дети-бабочки». — Многих людей и организации, которые бы хотели помочь, мучает вопрос: а дойдут ли деньги до конкретного адресата — семьи больного ребенка? С помощью регистра донор может сразу получить отчеты и документы о том, на какие цели фонд расходовал средства, вплоть до копейки».

Регистр может оказаться полезным не только врачам и пациентам, но и благотворителям и чиновникам в области здравоохранения. В фонде считают, что точная информация о количестве пациентов также поможет Минздраву рассчитывать затраты на их лекарства и лечение в перспективе.

«Медики смогут понять, например, какие проблемы со здоровьем чаще всего встречаются у детей с определенной клинической картиной и конкретной «поломкой» гена. Информация будет полезна генетикам и смежным медицинским специалистам, имеющим дело с такими пациентами или занимающимися исследованиями», — пояснила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.

Буллезный эпидермолиз и ихтиоз —  редкие генетические заболевания, при которых поражаются кожа и слизистые. Ранее в России не было никакого учета пациентов с этими диагнозами.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

В Москве открылось первое отделение госпитализации для «детей-бабочек»

На базе Научного центра здоровья детей пациенты с буллезным эпидермолизом смогут пройти комплексное обследование, получить консультацию специалиста и медицинскую помощь. Все расходы на лечение возьмет…