Общими усилиями благотворительный фонд «Дети-бабочки», врачи и IT-разработчики создали и запустили регистр болеющих буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это закрытая система для врачей и пациентов, однако данные из регистра будут выгружаться на сайт фонда.
В регистре собирается и обрабатывается информация о клинических проявлениях, истории болезни, генетических исследованиях, а также сведения об участии каждого пациента в программах помощи. Поэтому на сайте «Детей-бабочек», сопряженном с регистром, можно кликнуть по карточке определенного пациента и сразу узнать, как и на какие средства проходит его лечение.
«Прозрачность действий фонда — важнейший вопрос в нашей работе! Можно сказать, основополагающий, — прокомментировала новость Ксения Раппопорт, заслуженная артистка РФ и попечитель фонда «Дети-бабочки». — Многих людей и организации, которые бы хотели помочь, мучает вопрос: а дойдут ли деньги до конкретного адресата — семьи больного ребенка? С помощью регистра донор может сразу получить отчеты и документы о том, на какие цели фонд расходовал средства, вплоть до копейки».
Регистр может оказаться полезным не только врачам и пациентам, но и благотворителям и чиновникам в области здравоохранения. В фонде считают, что точная информация о количестве пациентов также поможет Минздраву рассчитывать затраты на их лекарства и лечение в перспективе.
«Медики смогут понять, например, какие проблемы со здоровьем чаще всего встречаются у детей с определенной клинической картиной и конкретной «поломкой» гена. Информация будет полезна генетикам и смежным медицинским специалистам, имеющим дело с такими пациентами или занимающимися исследованиями», — пояснила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.
Буллезный эпидермолиз и ихтиоз — редкие генетические заболевания, при которых поражаются кожа и слизистые. Ранее в России не было никакого учета пациентов с этими диагнозами.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
