Новости
Новости
19.04.2024
18.04.2024
17.04.2024
18+
Новости

ЕСПЧ впервые призвал Россию обеспечить ребенка со СМА лекарством

Ответ Европейского суда на обращение российских юристов пришел менее чем за сутки.

Фото: Heike Mintel / Unsplash.com

Ранее власти Ставропольского края, несмотря на обязывающее решение местного суда, отказали шестимесячной девочке в препарате «Спинраза». Об этом сообщает «Коммерсантъ». 

Обращение в ЕСПЧ направили в ночь на 6 мая, и ответ суда пришел менее чем через сутки. Не рассматривая жалобу по существу, ЕСПЧ потребовал от российских властей экстренных обеспечительных мер и объяснил свои действия необходимостью сохранения жизни ребенка.

«…Если Российская Федерация не исполнит данное решение, то в последующем суд расценит это как нарушение ст. 34 Конвенции — права на индивидуальную жалобу. Министерство юстиции РФ до 27 мая 2020 года должно будет направить в ЕСПЧ информацию и документы о текущем состоянии здоровья девочки и лечении, которое ей было предоставлено», — рассказала «Коммерсантъ» юрист «Правовой инициативы» Ольга Киселева, которая занималась подготовкой обращения в ЕСПЧ.

Четыре причины не давать младенцу лекарство

В феврале 2020 года родители получили официальный протокол краевой врачебной комиссии, предписывающий девочке лечение препаратом «Спинраза» — единственным зарегистрированным в России препаратом для пациентов со СМА. Об этом газете рассказал адвокат Борис Малахов, который представлял интересы ребенка в Ставропольском крае.

В конце месяца Министерство здравоохранения Ставропольского края, по словам Малахова, отказалось предоставить лекарство, объяснив это множеством причин: «отсутствием стандартов оказания медицинской помощи детям с СМА, отсутствием опыта применения лекарственного препарата, отсутствием препарата в региональном перечне для льготного отпуска лекарств, а также отсутствием критериев отбора пациентов с СМА».

В середине марта родители девочки обратились в Ленинский районный суд Ставрополя, где потребовали признать право на получение лекарства бесплатно и обязать Министерство здравоохранения Ставропольского края предоставить препарат.

Председатель суда 14 апреля постановил удовлетворить требования родителей, обеспечив ребенка «Спинразой» за счет средств региона. Судья отдельно отметил «необходимость немедленного исполнения решения суда», добавляет адвокат. В Минздраве в ответ на это сообщили, что госзакупка не была объявлена, и препарата до сих пор нет. 30 апреля краевой Минздрав подал апелляцию на решение районного суда.

После этого юристы проекта «Правовая инициатива» обратились в ЕСПЧ. Они подчеркнули, что состояние девочки ухудшилось (с 27 апреля она находится на аппарате неинвазивной вентиляции легких), и попросили применить 39-е правило об обеспечительных мерах. В начале мая ЕСПЧ призвал правительство России «немедленно исполнить решение Ленинского райсуда Ставрополя от 14 апреля, предоставив препарат в предписанной дозировке».

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике