Фото: unsplash.com
Здоровье·06.05.2020

АСИ публикует открытое письмо пациентки с редким легочным заболеванием, которое она собиралась прочитать в тот день, когда умерла.

Пятого мая прошел Всемирный день осведомленности о легочной артериальной гипертензии (ЛАГ). Как лечится это заболевание и почему в России получить жизненно необходимую терапию за счет государства непросто? 

Здоровье пациентов зависит от наличия денег в регионе 

ЛАГ — это тяжелое прогрессирующее и угрожающее жизни заболевание легких и сердца, проявляющееся в виде высокого кровяного давления в легочных артериях. Чаще всего им заболевают люди средних лет – в самом трудоспособном возрасте. Согласно ежегодному бюллетеню Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Государственной думы по охране здоровья, в 2018 году в федеральный регистр входило 749 пациентов с ЛАГ.

Стоимость терапии — от 31,5 тысяч до 2 млн рублей в год. Дороже всего — для самых тяжелых больных. Но своевременное лечение помогает остановить прогрессирование заболевания и улучшить состояние здоровья.

Пациенты с ЛАГ сталкиваются с проблемой выбора основания для бесплатного лекарственного обеспечения на законодательном уровне, пояснил АСИ юрист общественной организации «Дом редких» Кирилл Куляев.

«Только одна форма ЛАГ – идиопатическая (первичная) ЛАГ включена в перечень редких (орфанных) заболеваний, утвержденный постановлением правительства №403 от 26.04.2012 года, и дает человеку право на бесплатное лекарственное обеспечение. Больные с другими вторичными формами ЛАГ и хронической тромбоэмболической легочной гипертензией (ХТЭЛГ) вынуждены «подгонять» себя под другие льготы, чтобы получить дорогостоящие препараты. Самая распространенная льгота – инвалидность, которой можно было бы избежать, получив вовремя жизненно необходимое лечение», — пояснил Куляев.

У общественной организации «Дом редких» более двух с половиной лет работает горячая линия для пациентов с ЛАГ: +7 (915) 258 95 84, +7 (987) 519 64 94. И чаще всего больные звонят, чтобы им помогли разобраться, как получить жизненно необходимые лекарства.

Председатель правления «Дома Редких» Анастасия Татарникова подчеркивает, что качество и продолжительность жизни больных с ЛАГ напрямую зависит от лекарственного обеспечения. И за последние несколько лет появилось множество препаратов, регулярно принимая которые можно жить достаточно долго. 

«Пациенты могут начать лечение с одного препарата, со временем их состояние меняется, и им требуется уже комбинация разных препаратов. А это миллионы рублей в год, и такая терапия нужна человеку пожизненно. Финансирование лекарственного обеспечения возложено на бюджеты регионов. И получается, что перспектива лечения конкретного больного зависит от наличия в бюджете денег. Во всех регионах ситуация разная: где-то выдают препараты, где-то нет. Для того, чтобы исключить социальное неравенство, мы предлагаем включить две редкие формы ЛАГ (иЛАГ и ХТЭЛГ) в федеральную программу «Высокозатратных нозологий». Мы готовим открытое письмо об этой  инициативе», — говорит Анастасия Татарникова.

История Ани Емельяновой

Аня Емельянова из Иванова болела ЛАГ больше 14 лет. К Всероссийскому съезду пациентов, который проходил 28-29 ноября в 2019 году, Аня написала открытое письмо о трудностях лечения. Но утром 29 ноября она умерла. Ей было 35 лет. Соратники считают, что ее уход стал настоящим манифестом проблемы.

Аня писала: когда она заболела, ЛАГ-специфической терапии еще не было. Спустя год врач сказал ей, что появился препарат, который может снизить давление в легких. Но так как лекарство не имеет зарегистрированных показаний для лечения ЛАГ, его придется покупать самостоятельно. Шесть лет родители Ани оплачивали лечение сами. Это было очень дорого, и цена лекарства все время росла.

Потом появился препарат для лечения непосредственно ЛАГ. Ане его назначили, но стоил он столько, что «ни один семейный бюджет не потянет таких расходов». Департамент здравоохранения написал ей отказ в предоставлении лечения. Она подала в суд и выиграла. Однако и после этого терапию Ане согласились предоставить только, если она будет лежать в больнице — денег в областном бюджете не было, их возможно было выделить только через ОМС.

«Я лежала в стационарах по двенадцать раз в год, только для того, чтобы получать препараты. <…> Чиновники говорили, что из-за меня им пришлось уволить несколько сотрудников, чтобы найти денег. Что из-за меня пришлось сократить закупки инсулина для детей, больных сахарным диабетом. Что уж если я наблюдаюсь в федеральных центрах в Москве, то там бы я и прописывалась и получала бы все препараты без проблем. <…> Стационары на меня смотрели как на врага народа, потому что из-за меня им якобы тоже пришлось сократить закупки других препаратов, вплоть до бинтов, для кучи пациентов. Что из-за моего одного периода нахождения у них, я разоряю больницу на целый год. Что их штрафуют страховые компании за то, что я очень часто у них лежу»,  — рассказывала в письме Аня.

С 2017 года ситуация стала улучшаться. Аня стала получать препарат на руки и ложилась в больницу уже не каждый месяц, а только на то время, пока идет закупка лекарств, чтобы дотянуть до следующей выдачи.

Аня вела в соцсетях группу поддержки пациентов с ЛАГ. Ей писали больные со всей страны и рассказывали о трудностях получения терапии. 

«Почти у каждого примерно такая же история как у меня. После осознания и принятия своего диагноза, человеку очень трудно начать жить по-новому и тем более начать борьбу за препараты. Это тяжело как физически, так и морально. Где взять силы, чтобы держаться и за что держаться? Мы не должны бороться за право дышать. Нам нужны силы на борьбу с болезнью, на борьбу с системой сил может и не хватить», — это последнее, что Аня написала в открытом письме (орфография и пунктуация сохранены). 

Горячая линия «Дома редких»

Больные с ЛАГ со всей России, которым нужна помощь в получении лекарств, могут обратиться в Центр экспертной помощи «Дом Редких». Номера горячей линии: +7 (915) 258 95 84, +7 (987) 519 64 94. 

По словам юриста организации Кирилла Куляева, более 80% обратившихся за консультацией смогли добиться получения лекарств, не прибегая к обращениям в прокуратуру и суды.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем