Рассеянный склероз (РС) — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь сопровождается проблемами со зрением, координацией и рядом других неврологических нарушений. В России с таким диагнозом живут 150 тыс. человек.
Онлайн-опрос членов сообществ пациентов с РС проводился в октябре 2019 года в социальных сетях «ВКонтакте» и Facebook. На вопросы ответили 540 человек. У 90% из них РС, у остальных 10% такой диагноз — у родственников. 88% респондентов проживают за пределами Москвы, 62% — жители средних и малых городов.
Диагностика
Рассеянный склероз обычно диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет.
Исследование показало, что на невысоком уровне находится диагностика первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС), наиболее быстро инвалидизирующего типа течения болезни. Каждый четвертый респондент узнал о диагнозе спустя несколько лет после обращения к врачу. При этом ППРС приводит к глубокой инвалидизации в среднем спустя 10 лет после начала заболевания.
Доступность и эффективность лечения
56% респондентов сообщили о проблемах с доступностью эффективной терапии прогрессирующих типов РС. 53% считают, что необходимо повысить уровень медицинского обслуживания в целом.
41% опрошенных с рецидивирующим рассеянным склерозом считают, что проводимая им терапия эффективна. Тогда как более половины пациентов с прогрессирующим РС чаще не удовлетворены медпомощью: 54% больных с ППРС и 51% с вторично-прогрессирующим РС (ВПРС) считают получаемую терапию неэффективной.
25% пациентов с РС отказывали в оказании терапии в государственных медучреждениях: в регионах (26%), в Москве (16%). Сталкивались с задержкой в получении препаратов 36% опрошенных, а 47% из них отмечают, что лекарства приходилось ждать более месяца. Причиной задержки в большинстве случаев было отсутствие необходимых лекарств в регионе проживания (59%) и невозможность вовремя получить назначение от врача (25%).
37% респондентов получают все необходимые лекарства по профилю своего заболевания бесплатно. 29% опрошенных получают бесплатно только половину необходимых лекарств. 13% пациентов покупают препараты за свой счет.
Качество жизни
52% респондентов в целом устраивает качество и уровень жизни. 46% мужчин и 34% женщин с РС считают свой уровень жизни неудовлетворительным. Люди с рецидивирующим РС более довольны своей жизнью (61%), чем люди с прогрессирующим диагнозом (38%).
56% респондентов отметили, что им не хватает информации о заболевании. Среди них больше пациентов с прогрессирующим РС (62%), чем среди пациентов с рецидивирующим РС (53%).
58% молодых пациентов (до 25 лет) сообщили, что нуждаются в профессиональной подготовке и помощи при устройстве на работу. 38% говорили, что им требуются консультации специалистов по правовым и медицинским вопросам.
49% респондентов в возрасте 25-34 года отметили нехватку разных денежных выплат, 55% — необходимость улучшения медицинского обслуживания. 41% больных в этой возрастной категории оценивают свое качество жизни как неудовлетворительное.
Люди старше 45 лет чаще других отмечали необходимость безбарьерной среды (26%) и бытовой помощи на дому (11%).
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
