Владимир Смирнов / РИА Новости

Фонд «Семьи СМА» сообщил, что в разных регионах России родителям детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) звонят социальные службы, которые собирают информацию по ранее выданным аппаратам искусственной вентиляции легких (ИВЛ), неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) и откашливателям.

«Кому-то прямо сказали, что Минздрав собирает данные о количестве аппаратов в регионе. Просили серийник и полное название аппарата. Несколько раз интересовались, точно ли аппарат в рабочем состоянии. Якобы для инвентаризации», — пишет Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА», на своей странице в Facebook.

Она также сообщила о пациенте, которому на днях должны были выдать закупленный аппарат НИВЛ. Теперь ему сообщили, что оборудование он получит, когда утихнет эпидемия коронавируса. При этом у больного ухудшается состояние.

«Как известно, больные СМА на сегодня — одна из самых обширных категорий получателей респираторного оборудования, которое сейчас выдается регионами во временное пользование. Но и оборудование выдается им не просто так, а потому что без него они будут медленно угасать. <…> Пациенты теперь беспокоятся, как бы у них не начали забирать оборудование, если будет не хватать стационарных аппаратов ИВЛ при возрастании численности госпитализированных», — говорит Германенко.

Директор фонда «Семьи СМА» недоумевает тем, что «считают оборудование паллиативных пациентов для использования на дому как часть того, насколько оснащен регион аппаратами ИВЛ для расчета готовности к приему коронавирусных пациентов в стационары».

«Семьи СМА» просит родителей больных детей, если у них уточняли информацию по ранее выданным аппаратам ИВЛ/НИВЛ или отказывали в выдаче оборудования из-за коронавируса, сообщить об этом фонду в специальной форме для сбора информации.

«Сейчас я хочу понять, что в реальности происходит. Насколько массово собирается такая информация и что происходит в регионах», — отметила Германенко. Возможно, по ее словам, регионы просто хотят показать «хорошую статистику» по наличию ИВЛ.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

3D для врачей. Фонд «Добрый город Петербург» поддержал движение «Мейкеры против COVID-19»

Некоммерческая организация стала партнером и донором сообщества, которое организовали энтузиасты, эксперты по 3D-печати. Общими усилиями они собирают денежные средства, а затем изготавливают для врачей немедицинские…