Фото: pixabay.com

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» предлагает выложить фотографию в соцсетях с хештегом #помощьнезаразна, рассказать о «детях-бабочках» и поделиться секретами спокойствия в период пандемии.

#ПОМОЩЬНЕЗАРАЗНА

Фонд помогает детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Такой диагноз ставят одному ребенку на 50-100 тыс. родившихся.

Сейчас в России распространяется пандемия коронавируса, все силы и внимание общества прикованы к этой проблеме. Фонд «Дети-бабочки» призывает не забывать об их подопечных, несмотря на падение рубля и эпидемиологическую ситуацию.

«В период паники очень сложно найти человека в человеке. Но именно сейчас это так важно сделать, потому что кризис и пандемия пройдут, и мы останемся один на один с собой. И очень хочется, чтоб в этот момент одиночества и тишины нам не было стыдно за то, какого человека мы в себе увидели. Мы твердо знаем, что никакие обстоятельства не должны помешать нам работать и помогать нашим подопечным», — говорится на странице благотворительного фонда.

«Есть самые хрупкие социальные группы, которым необходима наша поддержка именно в это время, поскольку не случись этой помощи — они пойдут на дно и вряд ли когда-нибудь уже поднимутся, в отличие от нас с вами. Речь о благотворительных фондах с их программами. Сейчас то самое время, когда нам нужно как никогда объединиться и помочь, поскольку это возможно для каждого из нас, при любом стечении обстоятельств, это нам посильно, а без нас никак», — написала Саша Даль, певица и руководитель группы «Fruktы», попечитель фонда «Дети-бабочки» .

Флешмоб поддерживают мамы с детьми.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Как с пользой провести карантин? Пересмотреть 150 фильмов, перечитать книги, которые 5 лет пылились на полке, рассказать ребёнку все истории про ежика и зайчика, написать тонне блогеров о поддержке программ фонда, провести 10 совещаний за неделю, написать миллион текстов. ⠀ А если реально с пользой, то вот #помощьнезаразна ⠀ Давайте вместо сумасшедшей закупки гречки, будем действовать более разумно. ⠀ 300 рублей — это 4 упаковки гречки или ежемесячный платёж в фонд, который позволит всем программам работать без перебоев. ⠀ Добавьте #помощьнезаразна отметьте @detibabochki_fund ⠀ Расскажите о том, как сохранить спокойствие и быть полезным в период кризиса и всеобщей паники. И забудьте про гречку!

Публикация от Лизавета Айвазова (@lizaveta.leto)

«Беспокоиться о своем здоровье и благополучии, когда весь мир на карантине — нормально. <…> Однако есть дети, которым несмотря на сложившуюся ситуацию, все равно нужна ежедневная помощь. Я говорю о детях-бабочках. Сотрудники и медицинская команда фонда «Дети-бабочки» находятся в борьбе с ситуацией, чтобы «бабочки» не остались без перевязок и медикаментов. 300 рублей — это ежемесячный платеж, который позволит программам фонда работать без перебоя», — написала в Instagram певица Вера Брежнева.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Можно жить только для себя (закупить продуктов на год и закрыться дома). Но какой в этом смысл? Многие думают, что сначала нужно достичь неимоверных финансовых высот (или запастись гречкой и туалетной бумагой), и только потом помогать другим. Но количество нулей на банковском счете (и запасы гречки и туалетной бумаги в кладовке) не определяет нашу способность творить добрые дела. Друзья! Сейчас все мы с вами находимся в непонятной ситуации, когда нет уверенности в завтрашнем дне. Именно в такие моменты важна взаимопомощь и поддержка тех, кто нуждается в этом. Год назад я познакомилась с фондом @detibabochki_fund, когда наша команда @icpcentre работала над волонтерским проектом для него. Каждый день сотрудники и медицинская команда фонда борются за то, чтобы дети-бабочки могли жить полноценной жизнью. Но в условиях как сейчас, в первую очередь, страдают такие организации. Именно поэтому я призываю вас присоединиться к челленджу #помощьнезаразна Любой финансовый вклад, который вам под силу поможет фонду работать без перебоя! Подписывайтесь на регулярный платеж — ссылка в описании профиля @detibabochki_fund Давайте вместе поможем фонду продолжать работу в это непростое время ❤️ Передаю эстафету @galavdo @katsheltik @ninarumayntseva @a_akrav @qwre13 @sveta_zhdanova_sveta

Публикация от Dasha Nikolaevna (@dashas_life_pages)

«Давайте не будем в панике скупать гречку, а небольшим вкладом поможем работе благотворителей, которые трудятся ради спасения «детей-бабочек», — написала адвокат Ольга Богославцева.

«…состояние глобальной заботы  — неотъемлемая часть зрелой личности. <…> И в этот момент, когда всем благотворительным фондам и многим волонтерам, резко стало непросто, у вас есть возможность подставить свое плечо взрослого человека», — написала профессиональный коуч Галина Вдовиченко.

Чтобы присоединиться к флешмобу, нужно выложить свою фотографию в социальных сетях, рассказать о проблеме «детей-бабочек» и поделиться советами, как удается быть спокойным в период всеобщей паники и карантина. И обязательно поставить к посту хештег #помощьнезаразна.

Что такое буллезный эпидермолиз и как помочь

Причина болезни — поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без нее на коже возникают пузыри, кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллезным эпидермолизом, называют «бабочками» — сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

Буллезный эпидермолиз нельзя вылечить, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют человеку жить без боли.

Статистики больных в России нет. По неподтвержденным данным, в стране живет 2-2,5 тыс. «бабочек». По опекой фонда «Дети-бабочки» — более 300 подопечных.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Пользователям социальных сетей предлагают проявить заботу о «детях-бабочках»

Кожа «детей-бабочек» с буллезным эпидермолизом настолько хрупкая и ранимая, что любое неосторожное прикосновение может причинить боль и оставить незаживающую рану. Фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» и косметическая…

Благотворительный флешмоб в помощь «детям-бабочкам» набирает популярность в социальных сетях

Совместный флешмоб фестиваля «Доброфест» и фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» в помощь детям, страдающим буллезным эпидермолизом, уже поддержали более 100 человек. Организаторы задумали таким образом распространить информацию…

Регистр в помощь «детям-бабочкам»

В России создается регистр данных людей с буллезным эпидермолизом. Регистр позволит прогнозировать объем необходимой медицинской помощи каждому конкретному пациенту с горизонтом планирования в несколько лет.…