Глава СПЧ Валерий Фадеев. Фото: Максим Блинов / РИА Новости

Глава Совета по правам человека Валерий Фадеев недавно побывал в гостях у семьи, где живет ребенок со спинально-мышечной атрофией.

«Комиссия СПЧ по социальным правам, которую возглавляет заместитель председателя совета Ирина Киркора, в ближайшее время подготовит обращение в Правительство России с просьбой поддержать законопроект и тем самым содействовать в разрешении проблем сотен российских семей, воспитывающих детей, больных СМА» — сообщают на сайте СПЧ.

Отмечается, что совет обеспокоен положением российских семей, в которых растут дети со СМА. Глава СПЧ Валерий Фадеев, который недавно побывал в гостях у такой семьи, удивился высокой стоимости инвалидных колясок, вертикализаторов и откашливателей.

«Не понимаю, почему эти необходимые больным детям вещи стоят так дорого. По сути это же набор железа и пластмассы. Мы должны сами в России их производить, а не использовать импортные», — сказал Фадеев.

Законопроект, предусматривающий закупки препаратов для людей со СМА из федерального бюджета, внесли на рассмотрение в Госдуму 11 февраля, но 20 февраля его отправили на доработку из-за отсутствия отзыва правительства.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

У Департамента здравоохранения Москвы проходят одиночные пикеты в поддержку девочки со СМА

24 марта у Департамента здравоохранения г. Москвы прошел первый одиночный пикет в поддержку годовалой Маши Леонтьевой. У девочки диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), пикетчики просят…