«Комиссия СПЧ по социальным правам, которую возглавляет заместитель председателя совета Ирина Киркора, в ближайшее время подготовит обращение в Правительство России с просьбой поддержать законопроект и тем самым содействовать в разрешении проблем сотен российских семей, воспитывающих детей, больных СМА» — сообщают на сайте СПЧ.
Отмечается, что совет обеспокоен положением российских семей, в которых растут дети со СМА. Глава СПЧ Валерий Фадеев, который недавно побывал в гостях у такой семьи, удивился высокой стоимости инвалидных колясок, вертикализаторов и откашливателей.
«Не понимаю, почему эти необходимые больным детям вещи стоят так дорого. По сути это же набор железа и пластмассы. Мы должны сами в России их производить, а не использовать импортные», — сказал Фадеев.
Законопроект, предусматривающий закупки препаратов для людей со СМА из федерального бюджета, внесли на рассмотрение в Госдуму 11 февраля, но 20 февраля его отправили на доработку из-за отсутствия отзыва правительства.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
