Это произошло после совещания с участием профильных экспертов.

Здоровье·27.02.2020
Фото: Luma Pimentel / Unsplash

Министерство здравоохранения России запросило у региональных властей информацию о числе пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА)», сообщает «Новая газета».

«14 февраля 2020 года Минздравом России проведено совещание с участием профильных экспертов по вопросу обеспечения пациентов со СМА лекарственным препаратом «Спинраза», по итогам которого в регионы был направлен запрос об уточнении числа пациентов и подтверждения потребности в данном лекарственном препарате», — сообщили газете в пресс-службе ведомства в ответ на запрос.

Чтобы оценить количество пациентов со СМА в России, Минздрав ссылается на данные благотворительного фонда «Семьи СМА», в реестре которого около тысячи человек. Официального государственного регистра в России нет, и потому полных данных о числе людей со СМА тоже нет.

«Спинраза» — препарат для больных СМА, он зарегистрирован в России и должен закупаться региональными властями. В первый год пациенту нужно сделать шесть уколов, в последующие — по три, продолжать терапию необходимо на протяжении всей жизни. Одна инъекция «Спинразы» стоит около 7 млн рублей.

В декабре 2019 года в Минздраве заявили, что обеспечить всех пациентов со СМА не получится, потому что «это не заложено в бюджет». Все чаще случается, когда региональные власти отказывают в предоставлении препарата родителям детей со СМА из-за нехватки средств. Иногда такие истории заканчиваются судом.

В январе в Москве состоялась первая рабочая встреча по законопроекту о помощи людям со СМА. В феврале депутаты внесли в Госдуму законопроект об оплате лекарств для людей с СМА из средств федерального бюджета, но думский комитет по охране здоровья отклонил его из-за отсутствия заключения правительства. Соавтор законопроекта депутат Кирилл Черкасов считает, что документ отклонили по формальным причинам, а возразить соавторы не смогли, потому что их не пригласили на рассмотрение законопроекта.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Фонд «Семьи СМА» начал кампанию в соцсетях в поддержку людей с редким генетическим заболеванием

Август — месяц осведомленности о больных со спинальной мышечной атрофией. Фонд «Семьи СМА» просит каждого, кто столкнулся с таким диагнозом или считает эту проблему важной,…