Они требуют повысить возраст, до которого их дети могут получать бесплатное специальное питание.

Фото: Kevin Keith / Unsplash

Родители детей с фенилкетонурией требуют установить для таких детей инвалидность до 18 лет, а не до 14, как сейчас. «Инвалидность остается условием, необходимым для сохранения интеллекта и здоровья детей», — считают родители.

«Дети [с фенилкетонурией] не могут есть мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою – для них это яд! Задержка поставок специализированных лечебных смесей негативно отражается на умственных и физических показателях детей!» — говорят активисты родительского сообщества.

Постановление правительства, по которому детей должны бесплатно обеспечивать лечебными продуктами вне зависимости от инвалидности, не исполняется в полной мере, говорят родители.

Где и во сколько пройдут пикеты

Проведение пикетов 22 февраля согласовали в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Уфе, Омске, Саратове, Краснодаре. Заявки также подали на пикеты в Хабаровске, Омске, Оренбурге, Карачаево-Черкесии, Калмыкии, Кабардино-Балкарии, Красноярском крае.

  • Москва, площадь Яузские Ворота (у памятника Пограничникам Отечества), с 12 до 13 часов
  • Санкт-Петербург, Удельный парк, с 12 до 13 часов
  • Уфа, ул. Ричарда Зорге, 41, у Дворца спорта, с 12 до 13 часов
  • Краснодар, центральная площадка Чистяковской рощи, с 12 до 13 часов
  • Саратов, пер. Мирный, у памятника Вавилова, с 13 до 14 часов
  • Оренбург, ул. Советская, сквер им. Ленина, с 12 до 13 часов
  • Новосибирск, около театра «Глобус», с 13 до 14 часов

Фенилкетонурия (ФКУ) — редкое врожденное заболевание, при котором в организме не расщепляется фенилаланин — одна из аминокислот белка. Его накопление в крови приводит к тяжелой умственной отсталости и заболеваниям ряда органов. При своевременной диагностике, строгом соблюдении особой диеты и приеме специальных смесей дети сохраняют здоровье и развиваются нормально.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Читайте новости АСИ в удобном формате на Яндекс.Дзен. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Открытый мастер-класс по специальному хоккею для людей с особенностями интеллектуального развития

Автономная некоммерческая организация «Детская следж-хоккейная лига» приглашает на открытый мастер-класс по специальному хоккею. Это новое для России направление адаптивного спорта, ориентированное на социализацию и реабилитацию…