В ведомстве провели проверку после того, как в Красноярске умер ребенок, не получивший необходимого лечения.

Фото: Pixabay.com

Двухлетний Захар Рукосуев умер 30 января в реанимации краевой детской больницы. У него было редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Мальчику назначили препарат «Спинраза», однако его стоимость оказалась очень высокой – 8 млн рублей за одну ампулу. У семьи таких средств не было, а краевое Министерство здравоохранения не обеспечило больного лекарством.

Как пояснили Агентству социальной информации в Минздраве, «Спинраза» не входит в утвержденные федеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению спинальных мышечных атрофий у детей. Тем не менее принято решение закупить препарат за счет краевого бюджета для обеспечения детей с СМА по жизненным показаниям.

Сейчас в Красноярском крае живут 12 детей с таким диагнозом.

«Мы получили заключения федеральных специалистов по применению препарата для двух пациентов, по остальным продолжается работа. В ближайшее время детей госпитализируют, чтобы провести необходимые исследования и сделать анализы перед началом применения препарата. На его приобретение будет выделена субсидия из краевого бюджета», – уточнила руководитель пресс-службы Министерства здравоохранения Красноярского края Зоя Масленникова.

Из-за высокой стоимости «Спинразы» красноярские благотворительные фонды не смогли помочь в приобретении лекарства. По мнению пресс-секретаря БФ «Добро24.ру» Ольги Абанцевой, решение таких глобальных проблем обязано взять на себя государство.

«Мы должны, к сожалению, признать, что развитие региональной благотворительности находится в самом начале пути, и бюджеты любого регионального фонда несравнимы со стоимостью одного из самых дорогих препаратов в мире — препарата «Спинраза». Мы не в силах помочь. Решение таких глобальных проблем, безусловно, обязано взять на себя государство», – сказала Агентству социальной информации Абанцева.

Она также добавила, что статья 41 Конституции РФ гарантирует право на охрану здоровья и медицинскую помощь, а значит, помощь должна быть оказана, «даже если это стоит миллионы».

По результатам проверки Следственный комитет по Красноярскому краю и Хакасии возбудил два уголовных дела по статьям «Смерть по неосторожности» и «Халатность, повлекшая по неосторожности смерть». Однако конкретного фигуранта по этим делам нет. Как поясняют в ведомстве, неустановленные должностные лица регионального Минздрава отказались закупать препарат, сославшись на отсутствие финансирования.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

У Департамента здравоохранения Москвы проходят одиночные пикеты в поддержку девочки со СМА

24 марта у Департамента здравоохранения г. Москвы прошел первый одиночный пикет в поддержку годовалой Маши Леонтьевой. У девочки диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), пикетчики просят…