Фото: nastenka.ru

В преддверии Международного дня детей, больных раком, Джамиля Алиева, председатель фонда «Настенька», рассказала АСИ о главных проблемах, которыми занимается один из самых опытных российских фондов, помогающих детям с онкологическими диагнозами.

Одна из таких проблем — лекарства для подопечных.

Программа импортозамещения и перебои с государственными закупками не зарегистрированных в России препаратов со временем привели к острому дефициту зарубежных лекарств. В том числе «Онкаспара», необходимого для лечения острого лимфобластного лейкоза. «Онкаспар» утратил регистрационное удостоверение в России в 2019 году и после этого по регламенту для незарегистрированных препаратов частично закупался государством, частично — благотворительными фондами. При этом стоимость тендеров на закупку «Онкаспара» в 2019 году снизилась по сравнению с 2018-м более чем втрое, а в начале февраля 2020 года Минздрав и Росздравнадзор распространили совместное заявление, согласно которому исчезнувший из российских аптек «Онкаспар» должны заменить три дженерика.

«Как можно отказываться от препаратов, которые уже хорошо зарекомендовали себя и спасли жизнь сотням и тысячам детей? Как можно игнорировать мнение врачей о том, что отсутствие таких препаратов, как «Онкаспар», например, приведет к увеличению смертности детей? Профессор Алексей Масчан [заместитель генерального директора по научной работе Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий] поднимает эту тему и заявляет об увеличении количества рецидивов у детей с онкологическими заболеваниями», – комментирует Джамиля Алиева.

Для многих пациентов иностранные лекарства – единственный способ оказать больному эффективную медицинскую помощь, подчеркивает Алиева. Поэтому нагрузка на благотворительные фонды, которые продолжают закупать «Онкоспар» и другие оригинальные препараты, исчезающие с российского рынка, растет.

«Я не вижу никаких изменений в доступности лечения детей с онкологическими заболеваниями за последнее время. Дети из России все так же получают лечение бесплатно. Но то, что происходит с препаратами, можно назвать трагедией. Я считаю, что все дети должны быть обеспечены лучшими лекарствами. И меня удивляет, что этот вопрос стал темой широкого обсуждения в последнее время. Лишить тяжелобольных детей необходимого лекарства – это не должно даже обсуждаться, такой идеи вообще не должно существовать», – подчеркивает Джамиля Алиева.

Также многие онкологические отделения нуждаются в качественном оборудовании. Фонд «Настенька» закупает лекарства и расходные материалы. «Сейчас мы расширяем список своих партнеров и очень рады, что будем помогать большему количеству детских онкологических клиник и отделений. Есть большое желание помогать отделениям в регионах, думаю, мы будем развивать это направление в ближайшем будущем», – рассказывает Алиева.

В августе 2019 года Росстат заявил, что число больных раком детей в России достигло максимума за последние десять лет. Больше 21 тыс. детей в возрасте до 14 лет имеют злокачественные новообразования. Врачи отмечают, что рак в большинстве случаев поддается успешному лечению.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Первая партия «Онкаспара» доставлена в Россию

В Россию завезли незарегистрированный в стране противоопухолевый препарат «Онкаспар», который необходим детям с острым лимфобластным лейкозом. Эта закупка должна помочь пациентам продержаться до регистрации препарата.