Еще в конце 2017 года Эмилю поставлен диагноз «болезнь Баттена» — редкое и смертельное генетическое заболевание. По данным РДКБ им. Пирогова, у них на учете состоят 28 детей с этим диагнозом. По предположительным подсчетам родительского сообщества, таких детей в России должно быть от 40 до 70.
Консилиум врачей в РДКБ им. Пирогова назначил «Церлипоназа альфа» — единственный в мире препарат для терапии болезни Баттена, он не зарегистрирован в России. По закону региональный Минздрав обязан обеспечить пациента незарегистрированным лекарством, если оно назначается по жизненным показаниям. Стоимость годового курса лечения — около 50 млн рублей.
Но вот уже более двух лет Минздрав всячески затягивает обеспечение больного лекарством, несмотря на решение суда и неоднократные штрафы за его неисполнение, наложенные службой судебных приставов как на ведомство, так и лично на министра Максима Забелина. В частной беседе с родителями юристы ведомства признаются, что им проще платить штрафы в 10-20 тыс. рублей, чем найти деньги на покупку лекарства. Первая закупка двух флаконов препарата состоялась только в августе 2019 года, после того как Забелин получил предупреждение об уголовной ответственности за неисполнение решения суда. Еще три упаковки производитель предоставил бесплатно.
В настоящее время курс лечения Эмиля прерван, по протоколу очередную инфузию лекарства нужно было ввести 24 января. Но ближайшая закупка Минздрава РБ, одна ампула препарата, поступит в Уфу только в конце февраля.
«На прошлой неделе была очередная моя встреча с правительством республики, ничего нового они мне не сообщили, — рассказал АСИ Игорь Альмухаметов, отец больного мальчика. — По словам представителей Минздрава, они обратились к поставщику с просьбой вновь предоставить какое-то количество препарата бесплатно. Но поставщик уже дарил нам три ампулы, и, к сожалению, его усилия, а также усилия многих, кто нам помогает: благотворительные организации, врачи, — а также уже потраченные на покупку лекарства деньги из бюджета, сведены на нет текущей ситуацией. Так как из-за несвоевременной закупки курс лечения был прерван, для получения эффекта от лечения теперь его придется начинать сначала. И пока нет никакой гарантии, что ситуация не повторится вновь через два месяца».
Всего на данный момент в Минздраве оформлены закупки на четыре ампулы, которых хватит на два месяца лечения, притом что, согласно инструкции производителя, препарат начинает действовать только на 17-24-й неделе непрерывного применения, а принимать его нужно пожизненно.
По данным Центра экспертной помощи по вопросам, связанными с «редкими» заболеваниями, «Дом редких», в настоящее время в разных регионах России: в Москве, Екатеринбурге, Пензе, Владимирской области — лечатся пять детей с таким заболеванием. И только один из этих пяти, Эмиль в Уфе, столкнулся с перерывом в терапии.
«Совершенно очевидно, что мы имеем дело с манипуляцией по исполнению решения суда: регион эпизодически закупает минимальное количество препарата для отчета, что лекарство закуплено, обязательства исполнены. Но закупать препарат не значит лечить. В отсутствие препарата идет нарушение схемы лечения и жизнь ребенка подвергается огромным рискам. Это не лечение, а калечение под грифом формального исполнения обязательства», — прокомментировала АСИ Анастасия Татарникова, руководитель АНО «Дом редких».
«С аналогичным действием, а точнее бездействием чиновников в Башкирии сталкиваются больные дети и с другими тяжелыми заболеваниями, даже когда нужные лекарства не такие дорогие и зарегистрированы в стране. Нашему фонду пришлось целый год закупать Алмазу Ямаеву положенное бесплатно лекарство «Рапамун». Они всячески затягивали процесс: полтора месяца не могли найти поставщика, потом неправильно оформили заявку, а потом стали проводить закупки по одной упаковке, и мама каждый месяц боялась, что следующая поставка будет не вовремя и схема лечения нарушится», — рассказала АСИ Илона Раздумина, сотрудник БФ «Наши дети», член Общественного совета при Минздраве Республики Башкортостан.
Два месяца назад по поручению Бастрыкина Следственный комитет начал проверку по факту нарушения прав Эмиля Альмухаметова, но о ее ходе и результатах ничего не известно. По словам отца ребенка, из СК ему звонили дважды в начале процесса, а о дальнейшем движении по делу он не осведомлен.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
