Фото: HeungSoon / Pixabay

Петицию с просьбой обеспечить людям со СМА доступ к бесплатному лечению адресовали президенту РФ Владимиру Путину, председателю правительства Дмитрию Медведеву, председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко, министру здравоохранения Веронике Скворцовой и председателю Госдумы Вячеславу Володину.

От имени нескольких сотен российских семей с детьми и взрослых с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) благотворительный фонд «Семьи СМА» попросил президента внести это заболевание в программу высокозатратных нозологий. Это позволит людям со СМА получить дорогостоящее лечение бесплатно.

СМА – это генетическое заболевание, которое невозможно полностью вылечить, но терапия, начатая как можно раньше, может замедлять атрофию мышц. В России, по оценочным данным, около 1 тыс. человек имеют спинально-мышечную атрофию. Распространенность заболевания – один случай на 30 тыс. человек. Существует четыре типа СМА – какие-то протекают быстрее, другие прогрессируют медленнее.

«На данный момент в реестре фонда «Семьи СМА» 913 больных этим заболеванием, 751 из которых — дети», — сообщается на странице с петицией. В 2019 году в России появилось лекарство для людей со СМА — «Нусинерсен» («Спинраза»), но для большинства оно недоступно из-за высокой стоимости.

«Как и для большинства лекарственных препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, его стоимость очень высока: стоимость первого года лечения — 48 млн рублей, последующие годы терапии — 24 млн рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя», — рассказывают в благотворительном фонде.

Петицию опубликовали в начале 2020 года, к 9 января она набрала больше 30 тыс. подписей.

Обновление от 09.01.20, 21:11: внесены изменения в текст новости, добавлены еще четыре адресата петиции.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Учащиеся и сотрудники МГУ выступили против установки памятника князю Владимиру на Воробьевых горах

Студенты, аспиранты, сотрудники и выпускники МГУ имени М.В. Ломоносова присоединились к кампании против установки памятника на смотровой площадке Воробьевых гор, заявив, что возведение монумента в…

Жители Самарской области просят президента не допустить застройки нацпарка «Самарская Лука»

Жители Самарской области собирают подписи под петицией к Президенту РФ Владимиру Путину с требованием не допустить строительства туристического комплекса «Жигулевская жемчужина» на территории национального парка…

Жители Подмосковья просят ООН передать российскому президенту информацию о химических выбросах в Ногинском районе

Жители Ногинского района и города Электросталь Московской области хотят обратить внимание Президента РФ Владимира Путина на систематические выбросы местными предприятиями опасных химических соединений.