В Совфеде уверены, что благотворительный сбор средств нужен только в редких и тяжелых случаях. Благотворительный фонд «Кислород» рассказал АСИ, так ли это.

Фото: Unsplash.com

«В случае редчайших заболеваний»

Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила, что обращаться в фонды для сбора средств на лечение детей необходимо только в случае самых редких и тяжелых заболеваний.

Но и в таких ситуациях государство должно стремиться оказать детям помощь, сообщил 24 декабря ТАСС со ссылкой на слова Матвиенко. Разговор проходил во время пресс-конференции по итогам парламентской осенней сессии.

По словам Матвиенко, высокотехнологичная помощь заложена в программы гарантий бесплатной медицинской помощи. Эти программы ежегодно утверждаются региональными властями и Минздравом, а денег, выделяемых на их реализацию, достаточно, чтобы оказать помощь детям.

«То, что у нас есть благотворительные фонды, — это замечательно, это благо, это хорошие общественные инициативы, но, если вы обратите внимание, обращаются за помощью к этим благотворительным фондам только в случае редчайших заболеваний либо необходимости каких-то уникальных импортных имплантов, либо пересадки донорских органов, либо для обеспечения лекарствами, которые не зарегистрированы в РФ», — процитировал председателя Совфеда ТАСС.

Однако и эти «редчайшие заболевания», по замечанию Матвиенко, нужно начать лечить в России.

По данным исследования Минздрава, которые привела на пресс-конференции Матвиенко, 46% обращений в благотворительные фонды касаются нужды в редких лекарствах.

Проблемы с препаратами

Как рассказала АСИ Светлана Белоусова, координатор проектов благотворительного фонда «Кислород», государство действительно должно обеспечивать пациентов медикаментами, аппаратурой и полноценным лечением. Но на деле фонды сталкиваются с проблемами.

Во-первых, в список препаратов, выделяемых по нозологиям (по этому списку препарат получает человек по факту выявления заболевания, пожизненно) входит, например, только одно лекарство для людей с муковисцидозом. «То, что им нужны несколько антибиотиков, муколитики, ферменты, высококалорийные смеси, особые витамины, вызывает у чиновников разного уровня удивление, а у пациентов — необходимость добиваться этих препаратов через суд (или не добиваться в итоге)», — говорит Белоусова.

Кроме того, большая часть обеспечения переложена на региональные бюджеты. Если в Москве деньги на тяжелых пациентов находятся, то в ряде регионов бюджет не выдерживает такой нагрузки, а чиновники сами просят фонды обеспечить пациентов в их регионе необходимыми лекарствами.

Еще одна проблема, по словам координатора проектов фонда, — «неповоротливость государственной машины».

«Даже здоровому человеку непросто пройти всех профильных врачей, получить заключение комиссии, рецепт, а по нему — лекарство в аптеке. Крайним случаем становится ситуация, когда антибиотик назначен федеральной клиникой, профильным врачом маленькому пациенту 1,5-2 лет, а на месте врач, который должен выписать рецепт, убеждает родителей, что этот антибиотик не применяется до 6 лет, поэтому выписать рецепт он не может, слышать про мировые стандарты лечения и профильных врачей он ничего не хочет, и «назначили вам в этой вашей Москве, вот и лечитесь там», — говорит Светлана.

Многие препараты, проверенные годами, сейчас выведены из оборота. На новые дженерики выявляются побочные реакции. Чтобы доказать, что препарат не подходит, и получить необходимое лечение, требуется много времени. Обеспечивать в это время нужными препаратами государство не может.

«Ни один фонд, тем более давно работающий с заболеванием, не будет покупать то, что положено и можно получить от государства. Но проблема в том, что даже если положено, на получение уходят драгоценное время, силы, а в результате получаешь отписку чиновника или даже неисполнение судебных решений в пользу пациента. Чтобы наши подопечные могли дожить до положенных препаратов, приходится поддерживать их финансово, юридически и морально длительное время», — резюмировала Светлана Белоусова.

Читайте новости АСИ в удобном формате на Яндекс.Дзен. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Правительство все-таки закупит препараты для лечения редких заболеваний

Несколько дней назад сообщалось о сокращении госбюджета на 2021–2023 годы в части финансирования программы «14 высокозатратных нозологий», благодаря которой Минздрав закупает дорогостоящие лекарства.