«Спинразу» зарегистрировали в России в августе 2019 года. До этого в нашей стране не было зарегистрированных препаратов для лечения СМА.
«Пациенты и медицинское сообщество на протяжении долгого времени ждали появления препарата «Спинраза» на российском рынке. Мы рады подтвердить, что с декабря 2019 года препарат доступен к отгрузкам со склада «Джонсон & Джонсон» в России», — прокомментировала Катерина Погодина, управляющий директор «Янссен» в России и СНГ, генеральный директор ООО «Джонсон & Джонсон».
СМА – наследственное генетическое заболевание, может проявиться с первых месяцев жизни и в более позднем возрасте. У таких больных из-за дефектного гена нарушается выработка белка, без которого отмирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус, сигнал в мышцы ног. Постепенно мышцы пресса и спины атрофируются, что приводит к обширным искривлениям позвоночника и соответственно — к проблемам с дыханием.
«Спинраза» может задерживать развитие заболевания. В некоторых случаях, в зависимости от индивидуальных факторов, улучшать состояние пациента, его моторные функции.
До конца 2019 года Минздрав должен решить, как будет финансироваться закупка «Спинразы», это один из самых дорогих в мире орфанных препаратов. Лечение заболевания может быть включено в высокотехнологичную медпомощь, не погруженную в базовую программу ОМС.
По данным фонда «Семьи СМА», в России первый год лечения «Спинразой» стоит 45 млн рублей за шесть инъекций, а затем – 20 млн рублей в год за три инъекции. По опекой фонда сейчас 881 пациент с таким диагнозом, но всего стране таких пациентов в три раза больше.
19 декабря уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо в Правительство РФ с запросом обеспечить детей препаратами для лечения СМА и онкологических заболеваний и постепенным переходом на российские препараты.
Ранее фонд «Семьи СМА» направлял компании «Янссен» вопросы о применении препарата. Ответы можно прочитать здесь.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
