Родители детей, больных муковисцидозом, рассказывают, что с российского рынка уходят оригинальные жизненно важные антибиотики: «Фортум», «Тиенам», «Колистин».

Фото: pixabay.com

От этих препаратов зависит продолжительность и качество жизни больных. Заменить антибиотики предполагается дженериками, вызывающими серьезные побочные эффекты вплоть до летального исхода в тяжелых случаях заболевания.

«В России около четырех тысяч пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть», — говорится в петиции, которую создали родители больных детей в адрес Правительства РФ. На данный момент ее подписали 33 тыс. человек.

Светлана Белоусова, координатор программ фонда «Кислород», помогающего больным муковисцидозом, ранее рассказывала АСИ, что проблема с препаратами существует давно. «Колистин», например, не выдают уже год. Через врачебную комиссию или даже прокуратуру его удавалось получить редким больным. С «Фортумом» было то же самое, а теперь он исчез и из продажи. Кроме антибиотиков, заменяют проверенные временем ферменты, в частности «Креон».

Директор фонда «Кислород» Майя Сонина написала на своей странице в Facebook: «Результат плохого обеспечения жизненно важными лекарствами сейчас привел к откату назад, лет на 20. Когда снова все больше случаев наступления терминальной стадии болезни обнаруживается в детском возрасте в разных регионах страны. Возврата к прошлому и к ранним потерям нельзя допускать, когда в мире уже, наоборот, все больше больных МВ (муковисцидозом. — Прим. АСИ), благополучно доживающих до пенсионного возраста!»

Подписать петицию против лечения муковисцидоза дженериками можно на сайте Change.org.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Кислород» оказывает помощь людям с муковисцидозом из Москвы и регионов. Он помогает с лекарствами, перевозкой и получением медицинских услуг. Жителям регионов, ожидающим трансплантации в Москве, фонд помогает арендовать жилье. Все услуги бесплатны для получателей.

Рекомендуем

Родители детей с муковисцидозом пожаловались на нехватку лекарств

Родители детей, больных муковисцидозом, рассказывают, что с российского рынка уходят оригинальные жизненно важные антибиотики: «Фортум», «Тиенам», «Колистин». Заменить препараты предполагается дженериками, вызывающими серьезные побочные эффекты…